Alagoas

Defensoria busca tratamento para paciente com doença rara

Por Redação com Defensoria Pública- AL 29/02/2016 19h07

A Defensoria Pública do Estado de Alagoas busca garantir na justiça o tratamento adequado para paciente com Porfiria Intermitente Aguda (PIA). O assistido José Vieira da Silva necessita do medicamento chamado Hematina, único indicado para tratamento de PIA, no entanto, o remédio não é ofertado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e nem comercializado no Brasil.

Após o descumprimento da decisão que antecipou os efeitos da tutela e outra que majorou as astreintes, o Magistrado determinou o bloqueio de contas do Estado para retirada do valor do medicamento, entretanto, não havia dinheiro suficiente na conta.

De acordo com a ação proposta pela defensora pública Andresa Wanderley de Gusmão Barbosa, em exercício na comarca de União dos Palmares, o mecânico José Vieira da Silva, de 36 anos, foi internado na Unidade de Tratamento Intensivo do Hospital Geral do Estado (HGE), em julho de 2015, com um quadro de tetraplegia flácida, disfagia e posterior insuficiência respiratória aguda, quando foi diagnosticado com Porfiria Intermitente Aguda, um distúrbio metabólico raro, grave e fatal na produção do Heme, um grupo prostético da ligação do oxigênio da hemoglobina.

Segundo indicações médicas, a patologia deve ser tratada especificamente com medicamento chamado Hematina, 3 a 4 Mg Kg dia, que tem um custo aproximado de 6353 Euros (incluindo medicamento, impostos e despesas operacionais), equivalente a 25 mil reais.

Tendo em vista a impossibilidade do tratamento, Juliete Roseno do Espírito Santo, companheira de José Vieira, procurou a Defensoria em União dos Palmares. Ao tomar conhecimento da gravidade da situação e do não oferecimento da medicação por meio do SUS, a defensora pública Andresa Wanderley de Gusmão Barbosa ingressou com ação cautelar para a transferência do paciente ao Hospital Universitário. Em seguida, o paciente retornou ao HGE, recebendo alta no dia 26 de fevereiro, após mais de 6 meses de internação.

Ao mesmo tempo, a Defensora ingressou com uma Ação Civil Pública contra o Estado de Alagoas pedindo o custeio do medicamento e quaisquer procedimentos médicos necessários. O Juiz titular da 2ª Vara da Comarca de União dos Palmares antecipou os efeitos da tutela pretendida no mês de agosto de 2015, entretanto, como não houve o cumprimento, a Defensoria Pública pleiteou a majoração da multa diária e o bloqueio da verba na conta do Estado de Alagoas.

Ocorre que, apesar de deferido o bloqueio do valor de R$ 25.000,00, não havia valor suficiente na conta. A Defensora Pública já entrou em contato com a Empresa Distribuidora, no Estado de São Paulo, e providenciou toda a documentação necessária à importação, mas ainda não houve o efetivo bloqueio " O Magistrado oficiou ao Banco do Brasil e determinou o sequestro da quantia em qualquer uma das contas pertencentes ao Estado. Estamos aguardando o cumprimento pela Instituição Financeira e finalmente a garantia do direito à saúde do Sr. José Vieira".

Em contato telefônico com a Secretaria de Saúde, após ligações para diversos setores, a Defensoria foi informada de que o processo administrativo n. 200022420 estaria pendente de autorização no gabinete, entretanto, não informaram o prazo para a aquisição.

Entenda o caso

A Porfiria Itermitente Aguda é um distúrbio metabólico raro, grave e fatal na produção do Heme, um grupo prostético da ligação do oxigênio da hemoglobina, o paciente não consegue fazer troca gasosa, ou seja, não consegue captar o oxigênio (O2) para o sangue e tirar o gás carbônico (CO2). Quando deu entrada no hospital José Vieira apresentava ainda tetraplegia flácida, isto é, a perda da sensibilidade e força muscular dos membros; e uma disfagia, dificuldade de deglutição.

De acordo com a companheira de José, Juliete Roseno, a doença começou com uma "dor de estômago" e logo em seguida, ele não conseguia realizar sozinho as necessidades básicas. “Depois sofreu uma paralisia das pernas e dos braços, não conseguia mais se movimentar, comer ou respirar sem ajuda de aparelhos. É uma doença rara, ele é o único em Alagoas. Nos últimos tempos os movimentos começaram a voltar e o hospital decidiu liberá-lo. Eles dizem que ele vai recuperar os movimentos, mas pode vir a ter outras crises a qualquer momento, por isso ele ainda precisa do remédio”, contou a Juliete.

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