Familiares apelam para salvar bebê de Ibateguara diagnosticado com doença rara

Os dias não têm sido fáceis para o pequeno João Bernardo, um bebê de cinco meses, natural de Ibateguara, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara degenerativa de origem genética.

João Bernardo é portador da AME tipo 1, a forma mais agressiva da doença. Entre as complicações da patologia, destaque para o comprometimento da capacidade motora e respiratória.

De acordo com a tia de Bernardo, Isabelly Gongaza, o bebê foi diagnosticado com a doença passado um mês e 20 dias do nascimento. “Começamos a notar que ele estava muito molinho, sem forças e perdendo o reflexo”, relatou.

Atualmente, o bebê está com cinco meses e segue internado, acompanhado da mãe, no Hospital Esperança, em Olinda, Pernambuco. “Ele tem plano, mas como tem a carência o plano negou a internação. Procuramos a Justiça e felizmente conseguimos, por meio de uma liminar, a internar ele no domingo”, disse.

O tratamento da doença é relativamente novo e a medicação ainda não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). A recomendação é aplicação de seis doses da medicação Spinraza (Nusinersen) no primeiro ano. Cada dose custa em torno de 150 mil dólares. Parentes e amigos da família estão mobilizados para levantar fundos que possam ajudar com as despesas.

O tratamento com as seis doses custa, em média, 3 milhões de reais e as quatros primeiras doses, chamadas doses de ataques, só são vendidas juntas”, explicou a tia de Bernardo, acrescentando que a medicação é importada dos Estados Unidos.

A maioria dos pacientes com a AME tipo 1, também conhecida como Werdnig-Hoffmann, não consegue ultrapassar os três anos de idade.

“Nós temos esperança de que conseguiremos tratar o Bernardo. Recentemente, conhecemos uma criança com AME tipo 1, já tratada com as doses do medicamento, com cinco anos”, complementou a tia de Bernardo esperançosa.

Como ajudar?

A família disponibilizou uma conta para receber doações que possam ajudar no custeio das despesas com a criança. Mais informações com Isabelle Gonzaga (82) 98729-5138 e com a mãe de Bernardo, Katarine Gonzaga (81) 8342 -5907.

CAIXA ECONÔMICA

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OP : 013

CP : 11849-3

Edilberto José Duda