Mãe de adolescente com síndrome rara pede ajuda do governo para conseguir remédios à base de canabidiol.

Em vídeo a mãe de Lara, de 15 anos faz um apelo tanto ao Ministro da saúde quanto ao Governado do estado de Alagoas, falando sobre a dificuldade do estado em conseguir esse remédio, afirmando ainda que a demora pode custar a vida de sua filha.

A jovem possui uma síndrome conhecida como síndrome de Dravet, que é uma encefalopatia progressiva rara que se caracteriza por uma epilepsia grave e resistente ao tratamento.

"Eu preciso desse medicamento pra ontem, já falei com várias pessoas e a Sesau me passou esta semana que o processo da Lara está parado, sequer passou pela cotação." 

A mãe de Lara diz temer uma morte súbita da filha caso não tenha em mãos o medicamento o mais rápido possível.

A Secretaria de Estado da Saúde (Sesau), através de nota, esclarece que não procede a informação de que a paciente L.K.A.J. não dispõe do medicamento Nabix 10.000 para o seu tratamento. Confira:

Salienta que, atendendo demanda Judicial abril um processo para a realização de processo licitatório visando à compra do fármaco e, até a conclusão do certame, o medicamento está sendo fornecido por meio de bloqueios judiciais. Ressalta que o primeiro bloqueio ocorreu no dia 11 de agosto de 2022, no valor de R$22.400,00, para compra de 10 frascos da medicação, que foram utilizados durante quatro meses, ou seja, agosto, setembro, outubro e novembro.

Informa que, posteriormente, a paciente L.K.A.J. necessitou de substituição da medicação solicitada inicialmente, passando a fazer uso do Canabidiol sem THC, chamado de Prati Donaduzzi), resultando em um novo bloqueio judicial, em 06 de dezembro de 2022, no valor de R$ 21.710,70, suficiente para compra de 10 frascos, de modo que a paciente esteve coberta nos meses de dezembro do ano passado, janeiro e fevereiro e março deste ano.

Por fim, no dia 24 de abril deste ano, um terceiro bloqueio judicial foi realizado, no valor de R$ 41.279,94, suficiente para compra de 18 frascos de Canbidiol Sol oral 200mg/ml- 30ml, conforme orçamento apresentado pela própria mãe da paciente. Quantitativo que, conforme a prescrição médica, constante no processo judicial, é suficiente para ser utilizado durante o período de seis meses, o que deve ocorrer até o início do segundo semestre, contando a partir de março deste ano, quando foi utilizado o quantitativo do segundo bloqueio judicial.