O vereador Leonardo Dias (PL) esteve na audiência pública do Senado Federal, onde foi debatida a Política Nacional de Doenças Raras, nessa quarta-feira (28), e solicitou ao Ministério da Saúde um melhor atendimento às pessoas nestas condições.

Durante seu pronunciamento na audiência pública, o vereador destacou uma série de desafios enfrentados pelas famílias afetadas por doenças raras em Maceió e em todo o país. Ele ressaltou a falta de estrutura nos hospitais, as longas esperas por diagnósticos e a falta de diálogo entre as diferentes especialidades médicas, que muitas vezes resultam em diagnósticos equivocados ou tardios.

Dias também trouxe à discussão as dificuldades enfrentadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS) na oferta de tratamentos adequados para doenças raras. Ele destacou o caso emblemático de Pedro Guilherme, um paciente com adrenoleucodistrofia, cujo tratamento só foi possível após inúmeras batalhas judiciais, levando-o a buscar cuidados em Curitiba. Além disso, ele trouxe à tona a situação da pequena Maria Helena, de apenas 1 ano, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 2. Sua família enfrenta uma luta incansável nos tribunais para garantir acesso à medicação crucial, com prazo limitado para obtê-la.

“O Pedro Guilherme tem feito o seu tratamento em Curitiba devido a falta de um centro de especialidades em Maceió. Mas a sua família passou por uma grande dificuldade até que pudesse iniciar a luta contra a doença. Já a pequena Maria Helena, também de Maceió, tem pouco mais de 30 dias para tomar uma medicação específica para seguir lutando por sua vida. Os pais dela estão em uma batalha judicial para conseguir esse medicamento. Assim com estes dois exemplos que citei, há muitas crianças no Brasil inteiro lutando para conseguir o devido tratamento”, afirmou Dias.

Em um apelo direto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e ao Ministério da Saúde, Dias clamou por medidas urgentes para garantir que pacientes como Pedro Guilherme, Maria Helena e tantas outras crianças em todo o Brasil tenham acesso a tratamentos eficazes.

“Quando o paciente se depara com o diagnóstico, começa uma peregrinação em hospitais que não sabem como tratar a doenças, mas sobretudo nos órgãos judiciais para se ter acesso a um atendimento básico da doença”, complementou Dias.

O vereador frisou ainda a batalha judicial enfrentada por pacientes com doenças raras, em alguns casos não resistindo e falecendo antes de receberem tratamento adequado. A dificuldade em obter acesso aos medicamentos necessários tem se tornado uma barreira para esses pacientes.

Dias relembrou o caso de seu amigo Luís Philippe, que precisou passar pela Defensoria Pública para conseguir tratamento. "Foi o primeiro contato que tive com um portador de doença rara. Ele sofria de Esclerose Lateral Amiotrófica e não resistiu"

Ainda na audiência pública, a senadora Damares Alves enalteceu o trabalho de Leonardo Dias na luta por melhores condições às pessoas com doenças raras. Em parceria com o Drº Hemerson Casado, o vereador é autor de três leis voltadas para este público alvo. São elas: a criação do Observatório da Pessoa com Doença Rara; a política de atenção integral às pessoas com doenças raras e a instituição do Dia Municipal de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla.