O 2º Simpósio Internacional sobre Esclerose Lateral Amiotrófica terminou na última terça-feira (26), no auditório do Hotel Ritz Lagoa da Anta. O evento ocorreu entre os dias 24 e 26 de novembro, possibilitando a troca de conhecimentos científicos em torno de pesquisa da ELA com a presença de profissionais e pesquisadores renomados internacionais e brasileiros.

A iniciativa é do Instituto Dr. Hemerson Casado em parceria com a Universidade Federal de Alagoas, por meio do Instituto de Ciências Biológicas e da Saúde (ICBS), a Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Alagoas (Fapeal), a Secretaria de Ciência e Tecnologia do Governo do Estado de Alagoas (Secti), o Laboratório de Inovação em Saúde (Lais), da Universidade Federal do Rio Grande do Norte e a Fundação Osvaldo Cruz (Fiocruz).

A programação científica começou com minicursos que abordaram temas como fisioterapia, avaliação funcional, cuidados paliativos na ELA e a impressão 3D - suas vantagens e desvantagens. As capacitações foram divididas em três salas simultâneas.

A solenidade de abertura contou com a presença do presidente do Instituto, o médico Hemerson Casado, do vice-reitor da Universidade Federal de Alagoas, José Vieira da Cruz, do diretor executivo de Ciência e Tecnologia da Fapeal, João Vicente Lima, e da diretora do ICBS, Iracilda Maria Lima. Também estiveram presentes o coordenador do Laboratório de Inovação Farmacológica (Laif), Marcelo Duzzioni, o diretor do Lais/UFRN, Hélio Roberto, e o palestrante Acary Souza Oliveira, representando a Associação Brasileira de ELA.

A palestra do médico teve como tema A História da ELA. Na oportunidade, ele também tratou sobre a alteração de comportamento após o uso do medicamento Riluzol.

‘‘A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença rara sem muitos investimentos, então temos que ir em busca de alternativas terapêuticas”, reforçou Duzzioni. Ele parabenizou o Instituto Dr. Hemerson Casado por lutar pelas pessoas com doenças raras e complementou: “O evento reúne o que há de melhor em termos de assistência e mostra o que está sendo realizado nos diferentes laboratórios do mundo’’.

O vice-reitor da Ufal, José Vieira da Cruz, falou sobre a responsabilidade da Universidade estimular a pesquisa. ‘‘É muito importante acompanharmos as reivindicações do doutor Hemerson Casado com relação à ELA. Trabalharmos em projetos e pesquisas que pudessem dar um suporte maior ao tratamento e possíveis remédios para ELA’’.

Ao falar sobre a importância da sexualidade da pessoa com ELA, a terapeuta ocupacional Maria Mello ressaltou que a pessoa com deficiência ou com doença rara pode ter uma visa sexual ativa e que ‘‘o primeiro passo é reconhecer que ele não perdeu sua sexualidade, apesar da doença”. Ela completa dizendo: “Também é necessário o diálogo com o parceiro e estabelecer uma nova forma de fazer sexo’’.

A fisioterapeuta neuromuscular da Unifesp, Alessandra Corrales, que também é diretora da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela) e do Instituto Dr. Hemerson Casado, ministrou o minicurso A importância da fisioterapia motora no paciente com ELA. Corrales destacou o apoio de um profissional especializado para uma abordagem terapêutica adequada. “A avaliação começa, primeiramente, com uma anamnese, em seguida testes funcionais e aplicações de escala específica para ELA’’, explica.

A fonoaudióloga Ana Chiappetta apresentou o minicurso Fonoterapia na Doença do Neurônio Motor (DNM/ELA). ‘‘A perda da fonação, mastigação, deglutição, voz e fala pode ocorrer desde o início da doença ou durante sua evolução, devido a lesão do corpo celular do neurônio motor inferior. Quando esse neurônio é atingido, ele não leva alimento para essa musculatura, e por sua vez começa a enfraquecer. Com isso, o indivíduo começa ter alteração nessas funções’’, afirma.

No segundo dia de evento, Nikolay V. Dokholyan discutiu a respeito dos aspectos moleculares, biológicos e bioquímicos e as possíveis causas da doença, apresentando o debate Towards the molecular etiology of ALS. Na sequência, o professor de medicina Richard S. Bedlack Jr.,USA, falou na videoconferência Untangling the ALS X-Files, sobre o tratamento alternativos OATs, e do acompanhamento da reversão com base nas informações em artigos para saber o possível tipo de tratamento da cura da ELA.

De acordo com a nutricionista Jeniffer Dutra é muito importante que o paciente tenha alimentação adequada e a importância de uma equipe multidisciplinar, ‘‘porque ninguém consegue avançar nisso sozinho se não tiver o acompanhamento de profissionais; porque se o paciente tiver uma desnutrição ele acaba progredindo com a doença. Então, é importantíssima a boa nutrição’’.

O professor Augusto Penalva ministrou a palestra O papel dos retrovírus na fisiopatologia da ELA, onde abordou as patologias do paciente com ELA e o organismo. Ao final, Simone Gonçalves falou acerca da ventilação não invasiva e das modalidades de ventilação domiciliar. Já Merit Cudkowicz, USA, exibiu a videoconferência: Experimental therapies for ALS.

Segundo o ativista do Movimento em defesa dos direitos da pessoa com ELA (Movela), Jorge de Melo, existe um índice significativo de óbitos causado por profissionais na área da saúde, por causa do desconhecimento doença. Emocionado, ele contou que infelizmente não existe um protocolo para o atendimento de paciente com doença neuromusculares nos hospitais de emergência. ‘‘A associação luta para que o paciente de ELA chegue na porta do hospital e seja atendido de forma compatível com o estado de saúde dele’’, enfatizou.

O médico Hemerson Casado contou a importância da parceria do Instituto e do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (Lais). ‘‘A vinda do Lais em massa é uma demonstração de prestígio e solidariedade ao Simpósio de ELA. A doença é muito negligenciada pela ciência, medicina e governo federal’’, ressaltou.

Último dia de evento

No último dia, Stas Engel, do Departamento de Bioquímica Clínica e Farmacologia da Universidade Ben-Gurion de Israel, ao falar sobre SOD1 structure - Toward understanding of ALS pathogenesis, citou como a proteína SOD1 pode ajudar o paciente e, por outro lado, como algumas proteínas prejudicam a sua melhora.

O professor Ross Buchan, da Universidade do Arizona, em Tucson, apresentou o debate mRNP granules and endocytosis - roles in regulating TDP43 toxicity and turnover. Ele explicou que ‘‘a parte do TDP43 depende de como a ELA atua na parte funcional celular dos neurônios, pois há a possibilidade de variar a região afetada, caso esta esteja no interior ou fora do núcleo celular".

A psicóloga Andréa Silveira abordou em sua palestra o papel do psicólogo na ELA. Silveira ressaltou o valor do amor familiar nesses casos quando pessoa tem a doença e da forma com que o tratamento seja eficaz. "No instante em que o sujeito recebe o diagnóstico a família deve recorrer à ajuda de um psicólogo para que possa lidar com essa situação", alerta.

Por fim, Fernando Gameleira conduziu a palestra A insustentável leveza do ser. Já o fórum das associações levantou o debate sobre Desenvolvimento Científico e Tecnológico Aplicado a ELA.

Para saber mais informações sobre o assunto, acesse a página do instagram @institutodrhemersoncasado.