Os pais da pequena Maria Isadora, de 3 anos, procuraram atendimento médico para tratar de uma dificuldade locomotora da criança, mas acabaram se deparando com um diagnóstico de uma doença rara: Niemann-Pick do tipo C.

A doença, causada por uma alteração genética, afeta a locomoção motora e a fala; causa a diminuição da força muscular; problemas no fígado e pulmão, entre outros sintomas. A mãe, Ana Cláudia Monteiro, conta que Maria Isadora não fala e perdeu a capacidade de andar.

A Niemann-Pick não tem cura, mas os sintomas podem ser amenizados por meio de tratamentos. O medicamento indicado para o caso de Maria Isadora será disponibilizado através da Central de Assistência Farmacêutica (CEAF) de Maceió, mas a família precisa de dinheiro para outros tratamentos.

“Fomos bem atendidos no HGE, onde descobrimos o diagnóstico. Mas a médica dela indicou que nós fôssemos para São Paulo ou Fortaleza, onde há tratamentos mais especializados para essa doença”, explicou.

Além do dinheiro para custear a viagem, a família também está aceitando doações de fraldas xg, lenço umedecido e leite. “Estamos desesperados. Eu tive que parar tudo para cuidar dela e, agora, só meu marido trabalha”, disse Ana Cláudia.

Outro desejo da mãe de Maria Isadora é encontrar um local onde a criança possa fazer fisioterapia.

“Ela andava até os dois anos. Depois, voltou a engatinhar e, agora, nem isso. Ela fazia fisioterapia na Adefal, mas teve que parar por causa da doença e não há mais vagas. Queríamos encontrar algum lugar que pudesse acolher e ajudar a Maria Isadora”.

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Ana Cláudia Monteiro da Silva