Em nota, os administradores do perfil de Instagram Ame o Ben, criado com o intuito de divulgar vaquinhas para arrecadar fundos para o tratamento do pequeno de apenas 5 meses, informaram que, após uma decisão judicial intimar a União a fornecer o medicamento Zolgensma ao Benjamin Guimarães, a União Federal recorreu e a suspensão da decisão foi deferida liminarmente nesta terça-feira (5).

O bebê, nascido no dia 30 de abril deste ano, foi diagnosticado com uma doença genética degenerativa rara e grave chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 três meses após o seu nascimento.

O remédio necessário para tratar e salvar a vida de Ben se chama Zolgensma e custa R$ 12 milhões no Brasil.

Após a suspensão da decisão, os pais de Ben disseram que irão adotar as medidas cabíveis e esperam ter boas notícias em breve. Eles ainda pediram para que as pessoas continuem doando, já que, no momento, essa é a única esperança de vida do pequeno Ben.

Celebridades como Ivete Sangalo e Adriane Galisteu ajudaram e divulgaram a causa. Além delas, diversas redes de restaurantes também contribuíram.

Confira a nota na íntegra:

Amigas e amigos da corrente do Ben,

Em atenção as inúmeras mensagens de apoio e a todas que nos acompanham nessa caminhada, compartilhamos uma notícia muito importante sobre o acesso ao tão esperado medicamento que vai fazer a diferença na vida do Ben e no seu desenvolvimento.

Como informado com muita alegria por aqui anteriormente, uma decisão judicial intimou a União a nos fornecer o medicamento Zolgensma, complementando o valor arrecadado em nossa campanha.

Porém, a União Federal recorreu e a suspensão da decisão foi deferida liminarmente.

A notícia, claro, nos deixou muito tristes. Mas o otimismo, a fé e a confiança na justiça é o que move nossa vida nesse momento.

Vamos adotar as medidas cabíveis e esperamos em breve ter boas notícias.

Afinal, a AME é uma doença Neuromuscular degenerativa Progressiva e a cada dia que se passa mais neurônios motores são destruídos no corpo do pequeno Ben. Por isso, quem tem AME TEM PRESSA!

Um beijo carinhoso e fiquem Ben.

Porque eu tenho certeza que vou ficar também! : )

Sua doação continua sendo a minha esperança vida!

Como doar:

BENJAMIN BRENER GUIMARÃES

CPF: 176.516.994-16

PIX

E-mail: [email protected]

Banco Bradesco

Banco 237

Ag. 2891

Conta Poup. 1004607-6

Caixa Econômica

Banco 104

Ag. 0867

Op. 1288

Conta Poup. 790093794-4

Vakinha

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GoFundMe

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