Família pede ajuda para custear tratamento de menina que sofre com anomalia rara

Familiares da pequena Ana Heloísa, de três anos, estão pedindo ajuda para custear os tratamentos da cranioestenose, anomalia genética rara que prejudica o desenvolvimento e a vida da menina. Em entrevista à Rede Antena7, seus pais Jenecleide Araújo e João Braga contaram sobre a luta diária e as dificuldades pelas quais a família passa.

Também chamada de craniossinostose, a anomalia é caracterizada por uma deformidade progressiva na cabeça do bebê que se dá pelo fechamento precoce da estrutura craniana. Estas estruturas, que são articulações responsáveis por estabelecer ligações entre os ossos da cabeça, normalmente deixam espaço para o crescimento e desenvolvimento do cérebro. Mas, no caso de crianças acometidas pela malformação, o espaço se fecha antes do tempo e prejudica o desenvolvimento cognitivo e também a aparência do bebê.

A cranioestenose causa diversos problemas para a pequena Heloísa, sejam cognitivos ou por conta do preconceito. Ela sofre de atraso de fala e teve face, crânio e arcada dentária modificadas pela anomalia. A menina costumava ser alegre e brincalhona até começar a ser alvo de bullying e olhares maldosos tanto de adultos quanto de outras crianças.

Desde então, Heloísa é extrovertida somente quando está com a família. Na presença de estranhos, a menina fica tímida e retraída, com medo do mundo após tantos ataques. Os pais contam sobre as dificuldades de levá-la em locais públicos, pois as outras crianças se juntam para rir e zombar da aparência dela, enquanto os adultos não fazem nada para acolher ou são ainda piores.

Devido a isso e ao problema de fala, Ana Heloísa não pôde ser colocada em uma escola ainda. Sua companhia entre outras crianças é somente a irmã mais velha, Sara, que fica feliz em brincar, correr e se divertir com ela quando estão em casa.

Segundo os pais da pequena, as complicações foram maiores devido a dificuldade de diagnóstico. Em Maceió, a anomalia é extremamente rara e existem poucos médicos especializados na área. Muitos examinavam a bebê e colocavam a deformação como algo normal ou percebiam que havia algo errado, mas não sabiam dizer o quê. Mesmo procurando explicações desde que a menina era recém-nascida, o diagnóstico só foi obtido muito tempo depois, quando Heloísa foi examinada por um médico de São Paulo.

A demora custou caro: a menina precisava de uma cirurgia de correção craniana quando ainda tinha um ano de idade, mas a condição não foi descoberta a tempo. Agora, a família busca pelo tratamento tardio na esperança de que ela possa crescer como uma criança saudável.

Para isso, precisam que a justiça determine que o governo de Alagoas pague pela cirurgia, que pode ser realizada por especialistas da Santa Casa de Maceió. Também é necessário custear o acompanhamento psicológico e fonoaudiólogo para a pequena, algo que a família não conseguiu obter através do Sistema Único de Saúde (SUS).

Com tantos gastos e dificuldades, doações são extremamente importantes para auxiliar Ana Heloísa. Quem puder ajudar, a chave pix é 82 99981-2453, no nome de João Luiz Braga de Barros.

*Estagiário sob a supervisão da redação.