Nesta segunda-feira (24), foi promulgada a lei de autoria do vereador Leonardo Dias (PL) que institui o Dia de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa no calendário municipal de Maceió. A nova legislação, publicada no Diário Oficial do Município (DOM), estabelece que a data será celebrada no dia 15 de maio, coincidindo com o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa.

O objetivo da iniciativa é sensibilizar a população, os profissionais de saúde, os órgãos governamentais e a sociedade civil sobre essa doença rara, promovendo a conscientização, o diagnóstico precoce, o tratamento adequado e o apoio aos pacientes e suas famílias.

O vereador Leonardo Dias tem se destacado como defensor da causa das doenças raras no legislativo municipal. Em novembro do ano passado, uma de suas propostas foi sancionada, ampliando o alcance do Teste do Pezinho na Rede Municipal de Saúde de Maceió.

A medida permitiu a integração do exame ao Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), ampliando o rastreamento de doenças como fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, imunodeficiências primárias e atrofia muscular espinhal, entre outras.

Outra iniciativa do parlamentar é a lei que criou o Programa Observatório da Pessoa com Doença Rara no município. A legislação determina que a Secretaria Municipal de Saúde (SMS) promova ações efetivas para garantir a inclusão e a melhoria da qualidade de vida desses pacientes, incluindo levantamentos bienais para obter dados atualizados sobre a quantidade, características e localização de pessoas com doenças raras na capital alagoana.

Em 2023, também foi promulgada a lei que institui a política de atenção integral aos pacientes com doenças raras. A medida prevê ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos, visando reduzir a mortalidade e melhorar a qualidade de vida dessas pessoas.

"Essa pauta eu assumi em compromisso com os pacientes com doenças raras durante o meu mandato. Me sinto grato em poder ser um canal para que essas pessoas possam ter um acompanhamento mais digno", afirmou Dias.

Inclusão

Ainda nesta segunda-feira, foi promulgada outra lei que institui a Semana da Arte e Cultura Surda no calendário municipal. De acordo com a nova legislação, as celebrações deverão ocorrer na segunda semana de dezembro.

A iniciativa busca fomentar a inclusão e a integração da comunidade surda por meio de manifestações artísticas, culturais e educativas, promovendo maior visibilidade e reconhecimento às expressões culturais dessa comunidade.