No dia 27 de outubro, é comemorado o Dia Nacional da Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme, conforme a Lei Federal Nº12.104 de 1º de Dezembro de 2009. Em Maceió, foi montado um estande no Calçadão do Comércio pela manhã e segue até às 16h, com o intuito de entregar panfletos e orientar a população alagoana sobre a doença. A atividade é uma realização da Associação de Pessoas com Hemoglobinopatias de Alagoas (Aphal), Hemocentro de Alagoas (Hemoal) em parceria com a médica e Vereadora Fátima Santiago (PP).

Trata-se de uma doença hereditária não contagiosa e que não possui cura, detectada através do exame eletroforese de hemoglobina ou exame de DNA, e até mesmo no teste do pezinho. Originária da África e trazida para as Américas na imigração forçada dos negros escravizados, hoje, é encontrada na Europa, Oriente Médio e regiões da Índia. Provoca a deformação das hemácias (células que dá a cor vermelha ao sangue e tem a função de transportar o oxigênio dos pulmões aos tecidos) com o formato mutante, semelhante a uma meia lua ou foice tem dificuldade de se locomover nos vasos sanguíneos e possui vida útil limitada. 

 Dentre os principais sintomas encontram-se: anemia comum, fadiga, fraqueza, palidez, dificuldade de concentração e vertigens. Nos casos mais graves, pode causar hemorragia, descolamento retiniano, priapismo, acidente vascular cerebral, enfarte, calcificações em ossos com dores agudas, insuficiência renal e pulmonar. Em crianças, pode haver inchaço nas mãos e nos pés, crises de dores e aumento drástico no número de infecções; são muitos magras e possuem problemas de crescimento.

Segundo com o Presidente da Aphal, Sidney Santos, Alagoas tem uma média de 430 pessoas com doença falciforme diagnósticas e acompanhadas pelo HEMOAL, HEMOAR e o Hospital Universitário; sendo 170 pessoas residentes em Maceió. “É importante termos um dia de luta para conscientizar as pessoas sobre a existência da doença, mas, necessitamos de políticas públicas que garantam o atendimento correto em qualquer unidade de saúde. Infelizmente, mesmo sendo encaminhado pelo Hemoal, não conseguimos ser atendidos por urologistas, ginecologistas, oftalmologistas, dermatologistas e outras especialidades; além de termos dificuldades para fazer exames de imagem como RaioX, ultrassom, tomografia e exames de sangue mais específicos”, exaltou. A Aphal foi fundada em 13 de fevereiro de 2008.

 

Lei Municipal

No ano passado, Fátima Santiago (PP) apresentou o projeto de Lei nº 6.137/2010, transformada na Lei nº 5.974, que dispõe sobre a criação do Dia e da Semana Municipal de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme – foi sancionada pelo Prefeito Cícero Almeida em 15 de dezembro de 2010. Busca disseminar a realização de debates nas escolas da rede municipal de ensino coordenado pela Secretaria Municipal de Saúde objetivando difundir as orientações sobre a doença. “Essa doença é séria e tem uma incidência enorme no mundo. O desconhecimento da doença falciforme agrava a situação, provocando o diagnóstico errado e tardio, sendo uma  das causas da mortalidade precoce ou do agravamento das condições de saúde”, destacou a parlamentar.