Mãe cria rifa para ajudar filho com má-formação no lábio e mobiliza web

A intenção era conseguir uma forma de custear o tratamento do filho Oliver Alves Silva Soares que tem um mês de idade e sofre com uma doença rara, mas a rifa lançada pela vendedora autônoma Silene Pereira da Silva Oliveira, 25, teve uma dimensão maior.

Oliver tem fenda labiopalatina (uma má-formação congênita) no lábio superior e no palato (popularmente chamado de céu da boca). Desde que lançou a rifa na semana passada, ela vem recebendo apoio de pessoas que viram o post nas redes sociais e também passou a compartilhar informações com outros pais que tem filhos com o mesmo problema.

Silene descobriu a doença quando ainda estava grávida de sete meses ao realizar um ultrassom e estranhar não ter visto o nariz do filho. Preocupada, decidiu pagar um exame mais detalhado e descobriu a fenda labiopalatina, que de início assustou.

"Quando descobri, simplesmente segui para minha casa, peguei meu outro filho, de dois anos e seis meses, abracei ele e chorei mesmo. Foram cinco dias muito difíceis, em que tive muito medo do meu filho não poder respirar, mamar, do preconceito quando eu saísse na rua com ele. Mas eu fui conversando com pessoas que me deram forças e fui me reerguendo", conta em entrevista ao UOL.

Ela se acalmou quando descobriu centros de referência e é num deles, em Santos, a pouco mais de 180 quilômetros de Registro, cidade no interior de São Paulo onde mora a família, que o bebê fará o tratamento pelo SUS.

A vendedora explica que a rifa foi lançada para custear as despesas com a criança, como viagens da família para o tratamento, medicação e outras necessidades especiais. Por conta dos filhos, Silene tem reduzido o ritmo de trabalho e os rendimentos conseguidos pelo marido são suficientes para bancar apenas as despesas da casa.

Com isso, o casal decidiu rifar o tablet comprado há cerca de um ano de um amigo. Na última terça-feira, uma conta foi aberta no nome de Oliver, onde as pessoas que estão comprando os números da ação entre amigos fazem depósitos. O sorteio vai ser no dia 16 de junho.

A família ainda não viu quanto arrecadou, mas está surpresa com a grande mobilização. "Muitas pessoas me perguntam 'Por que você expôs seu filho?' O intuito não é ganhar dinheiro, mas para as pessoas veem que não pode ter vergonha do filho da gente. Assusta sim quando descobre, mas pode ser tratado e vai dar tudo certo", prevê a mãe.

A primeira consulta de Oliver será no próximo dia 14. Enquanto isso, ele está bem de saúde, alimenta-se com leite materno, que bebe em uma mamadeira pequena, e é o amor do irmão mais velho Nathan.

Para conscientizar as pessoas sobre fenda labiopalatina, a família criou um perfil no Instagram, em que mostra o dia a dia do bebê.

Tratamento é longo, mas apresenta cura

O tratamento completo para a fenda de palato e lábio pode seguir até a vida adulta, dependendo da gravidade do caso. Apesar disso, garante uma vida normal, explica Ana Cláudia de Oliveira Cruz, chefe do Centro de Tratamento das Fissuras Labiopalatinas do Hospital Municipal Nossa Senhora do Loreto, no Rio de Janeiro. A instituição é uma das 29 credenciadas pelo Ministério da Saúde como referência em fissuras labiopalatinas.

Segundo Ana Cláudia, o tipo e o tempo de tratamento das fissuras dependem da região atingida: apenas o lábio, apenas o palato ou ambos, e ainda se é completa ou parcial.

Os casos mais simples são aqueles que atingem apenas a pele do lábio, resolvidos com uma cirurgia e com implicações somente estéticas. Já os mais complicados envolvem fendas labiopalatinas e podem prejudicar alimentação, fala e respiração, com acompanhamento até a vida adulta e necessidade de uma equipe multidisciplinar de cirurgião plástico, otorrino, fonoaudiólogo, psicólogo, dentista e nutricionista.

A chefe do Centro de Tratamento das Fissuras Labiopalatinas do Hospital Municipal Nossa Senhora do Loreto explica que cerca de 30% das fendas são motivadas por fatores genéticos, enquanto 70%, por questões ambientais, especialmente desnutrição da mãe no primeiro trimestre de gestação.

Se o diagnóstico assusta os pais, ela destaca que as fissuras são totalmente curáveis. "Quanto mais orientada, desde a gestação, a família já tem acesso ao local onde pode ter atendida. Isso dá uma tranquilidade, faz uma adesão maior ao tratamento. Como é longo, o problema maior é manter essas crianças no tratamento", ressalta.