[Vídeo] Arapiraquense de 7 anos com síndrome rara precisa de ajuda para continuar tratamento médico

Na manhã da terça-feira (29), a equipe do portal 7Segundos retornou, após dois anos, à residência da dona de casa e desempregada Solange Pinheiro dos Santos, de 39 anos, que precisa de ajuda financeira para custear o pagamento da consulta da filha de 7 anos, Elinne Pinheiro dos Santos. A menina tem uma síndrome genética rara. A doença é conhecida como Síndrome de Kabuki (SK). Veja aqui a matéria feita dois anos atrás.

Solange Pinheiro tem três filhos, Elder, Elline e Enrico, e não tem condições financeiras de comprar os medicamentos necessários para a filha, nem mesmo uma alimentação específica que a menina necessita. A Síndrome de Kabuki (SK), de anomalias congênitas também interfere no atraso do crescimento da criança.

De acordo com Solange, a consulta da médica que acompanha o tratamento da filha custa R$ 550,00, mais recursos para ela pagar o transporte de ida e volta, uma vez que o consultório da médica fica em Maceió, na capital alagoana.

Exames de R$ 10 mil e R$ 6 mil

Há dois anos, com a reportagem do 7Segundos sobre o caso, Solange conseguiu fazer um exame específico no valor de R$ 10 mil em janeiro deste ano. No entanto, ainda há um outro exame que poderá detectar a síndrome de Elinne e que custa R$ 6 mil.

“Depois da matéria do 7Segundos em 2021, nós conseguimos fazer o exame de R$ 10 mil, que é o de Sequenciamento do Exoma Completo, que identifica alterações no DNA humano, mas não conseguimos fazer o outro exame que custa R$ 6 mil”.

“Como a síndrome é genética, ela adoece com frequência e quando algum parente adoece ela também passa a ter a mesma doença. Ele teve pneumonia e se internou no Hospital Regional para tratamento e agora está em casa”, disse Solange Pinheiro.

A mãe de Elinne Pinheiro disse que a filha está na fila há dois anos para fazer exames e a menina precisar ser acompanhada por fisioterapeuta, fonoaudiólogo e além disso a menina está na fase de crescimento e tem emagrecido e engordado constantemente, o que tem preocupado Solange Pinheiro.

“Há uns dois meses ela estava bem cheinha e agora ela emagreceu de novo e a gente precisa descobrir por que isto vem acontecendo com ela, por isso precisamos levá-la à medica em outubro deste ano. Eu agradeço a qualquer pessoa que puder nos ajudar”, disse Solange Pinheiro.

A pequena Elinne gostaria de ter uma vida normal como qualquer outra criança na idade dela. Ir para a escola, estudar, brincar e ter uma vida saudável. Mesmo assim, ela é uma menina feliz que ama a família e acredita em Deus. Tem esperança de melhorar através da fé e da ajuda das pessoas.

“Eu sou muito feliz, só tenho esse problema de saúde, mas tenho a esperança de que tudo vai dar certo e eu vou ficar boa com a graça de Deus”, disse Elinne Pinheiro.

Quem quiser e puder ajudar a família para que Elinne possa fazer a consulta em outubro em Maceió é só efetuar qualquer quantia em dinheiro por meio das chaves do PIX: o número do celular 82 996444765 e ou o e-mail [email protected]

Assista ao vídeo, abaixo, com a entrevista de Solange e Elinne Pinheiro: