A juíza federal da 8ª Vara Federal de Alagoas, Camila Monteiro Pullin, concedeu tutela de urgência para que a União e o Estado de Alagoas forneçam o medicamento Zolgensma a um paciente infantil com apenas seis meses de idade. A decisão é resultado de uma ação movida pela Defensoria Pública da União (DPU), em função da urgência no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, uma condição rara e degenerativa. O medicamento em questão é considerado o mais caro do mundo, com um valor aproximado de R$ 7 milhões.

A decisão inicialmente não foi cumprida e foi necessário haver o bloqueio integral do valor nas contas do Estado de Alagoas e a designação de audiência de justificação. Na ocasião, foi ouvida a médica assistente técnica do autor, que explicou a patologia e suas consequências para o estado de saúde do menor, além de apresentar informações e esclarecer dúvidas sobre o tratamento.

Ao término da audiência, as partes chegaram a um acordo, com a União se comprometendo a fornecer o remédio por meio do redirecionamento de uma medicação já adquirida em processo da Seção Judiciária do Distrito Federal, que não seria mais necessária. O Estado de Alagoas também se comprometeu a custear o tratamento fora do domicílio (TFD), arcando com despesas como transporte, internação e acompanhante, entre outras despesas hospitalares.

O processo de infusão do medicamento já foi executado e o autor passa bem. Agora o processo seguirá concluso para sentença. Embora o Zolgensma tenha sido incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) desde dezembro de 2022, a medicação não está disponível na rede pública, conforme alegado pela Defensoria.

Atrofia Muscular Espinhal (AME)

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara e degenerativa, transmitida geneticamente dos pais para os filhos, que afeta a capacidade do corpo de produzir uma proteína crucial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por funções vitais como respiração, deglutição e movimento voluntário. A doença pode ser classificada de tipo 0 (antes do nascimento) a tipo 4 (segunda ou terceira década de vida), e os sintomas variam conforme o grau de comprometimento muscular e a idade do paciente.

Os pacientes com AME enfrentam uma progressiva perda de controle e força muscular, além de dificuldades respiratórias, o que pode levar a complicações graves e, eventualmente, à morte.