A família do pequeno Jean Samuel, de apenas 11 meses, morador de Arapiraca, no Agreste de Alagoas, iniciou uma campanha solidária para custear exames e medicamentos necessários ao tratamento de uma possível Síndrome de West, uma condição neurológica rara que provoca espasmos e pode comprometer o desenvolvimento infantil.

Os primeiros sinais da doença surgiram quando Jean tinha oito meses. Segundo a mãe, Hilda Jaqueline, o bebê começou a apresentar séries de espasmos seguidos, principalmente ao acordar, além de perder habilidades que já havia adquirido.

“Ele começou a não olhar mais para nós, parou de sorrir e não pegava mais em nada. Depois, passou a chorar muito, todos os dias, como se sentisse dores fortes”, relatou Hilda.

Após consulta com uma neuropediatra, foram solicitados vários exames. A ressonância magnética já realizada apontou uma mancha branca no cérebro, reforçando a suspeita da síndrome. No entanto, o diagnóstico definitivo depende de um exame genético, cujo custo é de aproximadamente R$ 7.000.

Além do exame, Jean precisa usar a medicação Vigabatrina (Sabril), essencial para controlar as crises epilépticas, com custo mensal em torno de R$ 500. O bebê também requer acompanhamento contínuo com fisioterapeuta, fonoaudiólogo, oftalmologista e neurogeneticista, profissionais fundamentais para estimular o desenvolvimento.

Com recursos limitados, a família recorreu à solidariedade para seguir com o tratamento.

Jean completará 1 ano de vida no dia 25 de outubro. Para os pais, o maior presente é poder oferecer ao filho a chance de um tratamento adequado e uma vida saudável.

As doações podem ser feitas por meio de PIX:
Chave: 82 99685-8294
Nome: Hilda Jaqueline Cunha da Silva

O que é a Síndrome de West

A Síndrome de West é uma forma rara e grave de epilepsia que afeta bebês, geralmente entre os 3 e 12 meses de idade. A condição é caracterizada por espasmos infantis, crises rápidas e repetitivas, e pode causar regressão no desenvolvimento, perda de habilidades motoras e cognitivas, e dificuldades na interação social.

O tratamento deve ser iniciado o mais cedo possível para reduzir o impacto das crises e melhorar o prognóstico. Entre as medicações indicadas estão a Vigabatrina (Sabril) e o ACTH, dependendo de cada caso. O diagnóstico é feito por meio de exames clínicos, neurológicos e genéticos.