Luta. Essa é a palavra que tem norteado a vida do alagoano Hemerson Casado Gama nos últimos anos, mais precisamente desde 2012. Diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica, doença rara e incurável que leva à paralisia motora progressiva e à incapacidade de falar, deglutir, andar e até de respirar de maneira independente, o médico surpreende ao lançar a sua pré-candidatura a vereador por Maceió, mesmo diante dos desafios que a ELA impõe.

Ele afirma já estar preparado para a corrida eleitoral. “Eu quero mostrar a todas as pessoas que a doença não é o meu fim. Como ativista, já conquistei coisas incríveis, mas, como político, eu sinto que posso fazer muito mais”, diz. Casado é presidente e fundador de uma organização sem fins lucrativos que tem como missão combater as doenças raras e lutar por assistência e políticas públicas que favoreçam aqueles que mais precisam.

O médico chegou a atuar por mais de 25 anos como cirurgião cardiovascular em Alagoas e no Espírito Santo, além de países como Estados Unidos, Canadá e Reino Unido. Em meio a uma carreira profissional meteórica, foi diagnosticado com a doença degenerativa e precisou parar de fazer o que mais gostava: operar corações.

“Eu já estive do outro lado da batalha e experimentei o melhor e o pior dos dois mundos: como médico e também como paciente. Como uma pessoa com uma doença rara, nunca imaginei viver tanto descaso e tanta falta de assistência e informação, mas foram essas experiências que me inspiraram a ter os valores morais que são responsáveis pelo que eu sou hoje”, assegura.

TRAJETÓRIA NA POLÍTICA e PRÊMIOS

Hemerson se considera uma pessoa “arrojada e otimista”. Otimismo é uma palavra muito frequente no dicionário do ativista. Em 2014, ele deu seu primeiro passo na política ao se candidata a uma vaga na Câmara Federal. Quase chegou lá. Ficou na segunda suplência. “Eu conheci muita gente e estive nos quatro cantos de Alagoas. Se eu assumisse a cadeira, eu faria história sendo o primeiro deputado federal do mundo com ELA”, lembra, emocionado.

Em 2018, o cardiologista continuou perseverando e concorreu novamente ao mesmo cargo. Obteve quase 10 mil votos. Ele recorda do pleito com gratidão. “Muitos daqueles que não queriam votar em mim por causa da minha doença erraram o prognóstico, pois eu seguia vivo e muito atuante, mesmo sem um mandato”, lembra.

De lá para cá, os trabalhos de Hemerson se intensificaram e seguem em ritmo acelerado. Ele foi laureado com o Prêmio Alagoas de Direitos Humanos, concedido pelo Governo do Estado, pelos serviços relevantes prestados à sociedade. Recentemente, também foi reconhecido internacionalmente com o Prêmio Valores Familiares e Comunitários concedido pela organização de ajuda humanitária “Help Hands” ou Mãos que Ajudam, em português.

Também permanece presidindo a ONG que leva o seu nome e é consultor do Ministério da Saúde. Neste ano de 2020, ele resolveu passar de incentivador a pesquisador ao ingressar em um Mestrado na Universidade Federal de Alagoas (UFAL). Hemerson, inclusive, foi um dos responsáveis por ajudar a construir um laboratório para pesquisas em células-tronco na mesma universidade.

SAÚDE PÚBLICA, ACESSIBILIDADE, INCLUSÃO E MAIS

Questionado sobre as suas bandeiras e motivações pessoais, Casado não pestaneja e afirma que, se fosse eleito vereador por Maceió, lutaria em prol de melhorias nas áreas de saúde, acessibilidade, inclusão, educação, empreendedorismo e meio ambiente. Ele destaca as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras e reforça a importância de ter um representante na Câmara Municipal que lute por aqueles que mais precisam.

“O problema das doenças raras, como a ELA, é a ausência de políticas públicas de saúde, educação e pesquisa. Não temos nenhum centro de referência em Maceió e, nas outras capitais brasileiras, essa situação não é muito diferente. Precisamos oferecer condições dignas, tanto para o atendimento clínico, quanto para o diagnóstico precoce, acompanhamento, tratamentos experimentais, pesquisas e desenvolvimento de drogas e terapias celulares e gênicas”, avalia.

Devido às consequências da sua doença, Hemerson perdeu a capacidade de andar e de falar, mas nem por isso esmoreceu. Aliás, essa é uma das principais dúvidas das pessoas, que ficam curiosas em saber como ele realiza as suas atividades diárias ou até mesmo como trabalha.

“Com o meu computador, eu posso ganhar o mundo. Eu tenho um raciocínio perfeito, até porque a ELA não afetou em nada a minha inteligência, e também ouço muito bem e entendo absolutamente tudo que está acontecendo em minha volta. Utilizo um software sueco que tem um mouse ótico e eu consigo teclar através dos meus olhos. Eu também não tenho a mínima dificuldade para viajar”, diz.

Ele, inclusive, foi um dos brasileiros convidados a embarcar numa missão internacional para Israel com o objetivo de estudar e pesquisar tratamentos para doenças raras e cura do câncer. Hemerson Casado Gama está animado com o que vem pela frente. “Que tenhamos um grande futuro”, finaliza.