Doação: mãe precisa de R$ 3 milhões para tratamento de criança com doença rara, em Maceió

Três milhões de reais, este é o valor que uma família alagoana precisa para conseguir o remédio que trará esperança para a cura do filho Kauã, de dois anos e 10 meses, que possui uma doença rara, chamada de Atrofia Muscular Espinhal (AME).

De acordo com a mãe de Kauã, Elaine da Silva Falcão, que mora em Maceió, o único remédio que pode ajudar na cura da doença é SPINRAZA, encontrado somente nos Estados Unidos.

As seis primeiras doses necessárias para a recuperação da criança custam R$ 3 milhões, mas a família ainda não conseguiu um terço do valor. Segundo a mãe, ela entrou na justiça e aguarda desde dezembro a liberação do remédio pelo governo estadual, mas até o momento não obteve sucesso.

“A gente tem que correr contra o tempo. Quanto mais cedo ele tomar, melhor será a qualidade de vida dele, porque vai ser um remédio que ele vai tomar para o resto da vida”, diz a mãe.

Campanha no instagram pode ser vista aqui.

O valor de três milhões é somente para a medicação, mas a família também precisa de ajuda financeira e materiais como fraldas, devidos os gastos diários com os cuidados com o filho.

O grupo de corredores de rua, Carcará Arapiraca Running está à frente de uma campanha de arrecadação. “Fizemos um Longão das Divas [evento realizado pelo grupo em homenagem à mulher, que arrecado dinheiro para doação] no último domingo, e ontem, antes da doação fui a Maceió para verificar a veracidade da doença e vi que a situação é muito complicada. Ele precisa muito de ajuda”, afirma o corredor, Vicente. 

Para quem deseja abraçar a causa e fazer doação é só depositar qualquer valor na conta da Caixa Econômica Federal:

Agência: 2391

Operação: 013

Conta: 72449-6

Nome: Elaine da Silva Falcão.

Doença

A AME é uma doença degenerativa com origem genética. No caso do Kauã, a doença é do tipo I, quando os sintomas aparecem na vida ainda dentro do útero e o feto apresenta pouco movimento.  No entanto, os problemas respiratórios são as consequências mais sérias, que podem levar a criança a óbito. Outros sintomas são, fraqueza muscular, dificuldades para se alimentar, vulnerabilidade para infecções respiratórias, além de secreções nos pulmões e gargantas.