“Preferia mais dores a ver minha filha sofrer”, diz diagnosticada com síndrome rara

Samaylla Doria acordou no meio noite com uma dor que descreve como duas machadadas nos quadris. Em 2019, após muitas consultas e despreparo dos médicos, ela foi diagnosticada como Espondilite Anquilosante (EA).

“Foi cruel e muito forte. A partir daquele momento não consegui mais andar. Hoje, ando com dificuldade, com ajuda de muletas”, explica.

É uma doença rara, principalmente em mulheres, degenerativa e incurável. Ela afeta articulações do esqueleto axial causando dores nos quadris, ombros, joelhos e outras regiões.

Quando foi diagnosticada, a vida da servidora pública mudou completamente sem mais passeios de patins e aulas de ballet, mas o que mais sentiu foi a mudança na relação com sua filha com de 2 anos e meio na época.

De acordo com ela, a garota não entendia porque a mãe não podia brincar e correr como antes. Na escola, os professores perceberam uma mudança drástica na personalidade da criança.

“O mais difícil foi para minha família, meu esposo e, principalmente, para minha filha. Os desenhos deixaram de ser coloridos. Todos eram pintados de preto. Hoje, ela entende e me ajuda com minhas botas, com a bengala. Eu preferia ter 100 crises de dor de EA do que a ver sofrer”.

E Samaylla sente muitas dores. Aos 33 anos, ela precisa utilizar medicamentos como tramal e às vezes morfina para tentar controlá-las. Para tentar estagnar a doença, ela se trata através do plano de saúde com um medicamento imunobiológico.

“Estou no terceiro imunobiológico. O primeiro não fez efeito, o segundo melhorou minha dor, mas começou a aparecer tumores e os médicos acharam melhor suspender. Ainda assim, pretendo voltar para o segundo”, conta.

Apesar de ter plano de saúde, em casa, todos medicamentos são custeados por ela e a família. Um custo de cerca de R$500 a R$700 por mês. Para ajudar na renda, Samaylla criou uma loja virtual e também faz rifas mensais.

“Não criei uma vaquinha porque eu sei que há pessoas que precisam mais do que eu. Ainda sim, os gastos são muito altos, por isso pensei nas rifas e na lojinha virtual. Vai ter uma alta de medicamentos agora e não sei como vai ficar”. Para ter acesso a lojinha, basta acessar aqui. 

“A gente não escuta falar sobre essa doença, só falam sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (Ela). Para as pessoas que sentem dores nos ossos e acham que é besteira, não é. Independente do que o médico falar, vá para outro. Tente procurar. Vamos conseguir. Eu sei que é degenerativo, mas tenho fé que vou criar minha filha. Minha família é a prova viva que Deus existe”.