Avança na Câmara dos Deputados o texto que assegura o atendimento de pessoas com paralisia motora decorrente de doenças neuromusculares pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Um substitutivo acatado anteriormente na Comissão de Seguridade Social e Família para o Projeto de Lei 1.656/2011 foi aprovado pela Comissão de Finanças e Tributação da Casa. O PL que tramita em caráter conclusivo, agora será analisado pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Pelo texto aprovado, esses pacientes receberão do SUS medicamentos e equipamentos essenciais a sua sobrevivência, incluindo os destinados ao tratamento de doenças relacionadas. O projeto original garante prioridade no atendimento pelo SUS a pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora. A comissão anterior, no entanto, não considerou adequado determinar previamente em lei que o paciente deverá ser priorizado, sem a análise particular de cada caso.

Por recomendação da relatora na Comissão de Finanças, deputada Christiane de Souza Yared (PR-PR), o substitutivo ao texto apresentado pela deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP) foi aprovado. Porém, a matéria recebeu nova emenda que retira do texto a possibilidade de convênio entre entidades sem fins lucrativos e o SUS, para a entrega dos medicamentos e equipamentos necessários aos pacientes.

Yared explicou que a medida fere a Lei 101/2000 de Responsabilidade Fiscal (LRF), segundo a qual as condições e exigências para transferência de recursos para entidades privadas serão estabelecidas na lei de diretrizes orçamentárias (LDO). O substitutivo também modificou o projeto para eliminar o prazo de 48 horas dentro do qual o paciente deverá receber da autoridade de saúde informações sobre a indisponibilidade de medicamentos e equipamentos e retirou a obrigatoriedade de a União fomentar pesquisas sobre o tema. Pelo texto aprovado, os incentivos à pesquisa serão definidos em regulamento.