Luciano Miguel Tenório de Holanda Rocha, de 3 anos e 10 meses, e desde os 8 meses de vida ele luta conta a doença genética AME – Atrofia Muscular Espinhal, que afeta as células nervosas da medula espinhal e no tronco encefálico. Luciano Miguel mora com a mãe, Naiane Rocha, no Sítio Pedra Talhada, zona rural do município de Quebrangulo, no Agreste de Alagoas.

A luta contra o tempo é o que faz de Naiane uma mãe que tem vontade de dar a própria vida pela cura do filho, que precisa de uma medicação denominada de Evrysdi (Risdiplam), que custa cerca de R$ 580 mil. O valor do medicamento varia de acordo com a idade da criança.

Naiane Rocha conversou com o Portal 7Segundos por telefone e afirmou que a situação do menino se arrasta há um ano na Justiça, desde quando ela entrou com uma ação por meio da Defensoria Pública de Quebrangulo para conseguir a medicação para o filho. No entanto, ela disse que o juiz da comarca da região marcou a perícia para o mês de novembro, para saber se o menino precisa mesmo da medicação.

Enquanto isso, Naiane Rocha acompanha o filho que faz tratamento de fisioterapia, terapia ocupacional e equoterapia na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Palmeira dos Índios. Além do tratamento com uma fonoaudióloga e uma psicóloga.

“Com esses tratamentos, principalmente o da equoterapia, o meu filho tem mostrado mais força no tronco e às vezes ele consegue ficar sentado, mas essa doença nos surpreende dia após dia e a cada dia é uma nova situação, mas tenho fé de ver o meu filho andando”, declarou a mãe.

Naiane Rocha disse que Luciano Miguel precisa usar um colete para manter a coluna ereta, mas que custa cerca de R$ 900,00. Ela não tem condições de comprá-lo.

“Eu estou desesperada porque meu filho precisa dessa medicação e eu não tenho como comprar nada e a perna direita dele está cada vez mais para trás, o meu medo é que essa atrofia se desenvolva e não tenha mais jeito. Meu filho está perdendo força a cada dia e estamos vivendo pela fé. Pelo amor de Deus me ajude”, solicitou ela.

A fé é que faz dessa mãe ajudar o próprio filho que, por recomendação médica, ainda não sabe que tem a doença.

“Por favor em nome de Jesus me ajudem, eu não quero perder meu filho por incompetência”, exclamou Naiane Rocha, que autorizou divulgar o telefone dela para quem quiser ajudá-los. Basta ligar (82) 9.9660-5757.