Saúde

Decisão do STF pode impedir tratamento de criança alagoana com doença rara

Menino de seis anos sofre com muitas dores e febres altíssimas

Por Wanessa Santos 29/10/2024 11h11 - Atualizado em 29/10/2024 11h11

As crises que a criança suporta, desde o seu nascimento, provocam muitas dores e febres altíssimas - Foto: Reprodução/Vídeo

O pequeno Enzo Gabriel, de somente seis anos, é mais uma criança alagoana, natural de São José da Laje, portadora de uma síndrome rara, que está tentando, na justiça, ter acesso a um tratamento de qualidade. A criança é diagnosticada com a síndrome de hiper-IgD, também conhecida como síndrome de hiperimunoglobulinemia D (HIDS), uma doença autoinflamatória rara e hereditária.

Um forte relato da rotina de sofrimento da criança foi publicado nas redes sociais pela família e tem comovido a todos. As crises que o pequeno suporta, desde o seu nascimento, provocam muitas dores e febres altíssimas.

O medicamento que Enzo precisa para realizar o seu tratamento é o Canaquinumabe (Ilaris). De acordo com a publicação da mãe da criança, em seu relato, o menino precisa de uma dose dessa medicação a cada mês. Cada dose custa cerca de R$82.791,90. Um valor exorbitante para a maioria da população brasileira.

Ação na justiça

A família tem buscado obter, de maneira emergencial, o valor para custear o medicamento por meio de uma campanha de arrecadação nas redes sociais. Entretanto, essa é uma medida paliativa, visto que o tratamento não tem uma data de encerramento, e o valor do remédio é muito alto para ser obtido apenas por meio de vakinhas online.

Diante disso, já está sendo movida uma ação judicial para que a criança consiga o tratamento totalmente pago pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Entretanto, com a recente decisão do Superior Tribunal Federal (STF), de limitar a lista de medicações possíveis de serem adquiridas judicialmente, isso pode se tornar algo difícil de ser alcançado.

O advogado responsável pela ação disse, em entrevista ao portal 7Segundos, que o processo está suspenso devido a recente decisão do STF. O Dr. Natan Moreira, o mesmo advogado que conseguiu o remédio mais caro do mundo via ação judicial, para a pequena Maria Helena, conta que as ações devem retomar andamento, agora que o STF divulgou a decisão sobre a pauta. Porém, ele diz que há requisitos exigidos agora pela justiça que o pequeno Enzo Gabriel não preenche, o que pode ser prejudicial na ação.

Sintomas

A Síndrome de Hiperimunoglobulinemia D (HIDS) é uma doença rara, autoinflamatória e hereditária, que se caracteriza por crises periódicas de febre e calafrios;

As crises começam no primeiro ano de vida e podem ser desencadeadas por estresse fisiológico, como vacinação ou pequenos traumas;

Os episódios geralmente duram 4 a 6 dias;

A HIDS é causada por mutações no gene da enzima mevalonato-quinase (MVK), codificadas no cromossomo 12q24.

Além das crises de febre e calafrios, a HIDS pode causar uma reação inflamatória sistêmica, que inclui: Linfadenopatia cervical, Dor abdominal, Vómitos, Diarreia, Artralgias, Sintomas cutâneos.