Família de bebê com AME cria vaquinha online para comprar medicamento de R$ 6 milhões

Familiares e amigos de uma bebê, de 10 meses, criaram uma vaquinha online para arrecadar cerca de R$ 6 milhões para pagar um medicamento direcionado ao tratamento de crianças com a Atrofia Muscular Espinhal (AME), o Zolgensma. Esse remédio é considerado o mais caro do mundo e tem o objetivo de corrigir o gene defeituoso da doença, que compromete os músculos, a respiração e os movimentos.

Louise Maria Nascimento Pinheiro foi diagnosticada com a AME no dia 23 de outubro deste ano. Segundo a mãe dela, Nara Nívea, Louise está internada há 20 dias na UTI do Hospital Geral do Estado (HGE) sob cuidados intensivos devido à gravidade da doença, como fisioterapia motora e respiratória, ventilador não invasivo e um ambiente adequado. A família mora em Marechal Deodoro, mas foi para Maceió acompanhar a bebê.

A mobilização aconteceu após o diagnóstico e, até esta segunda-feira (9), foi arrecado cerca de 20 mil, incluindo as rifas das comunidades. Ainda de acordo Nara, atualmente a bebê Louise está estável e aguarda o retorno do home care, que está em andamento.

"A jornada com a AME é desafiadora, mas também cheia de aprendizados e esperança. Louise está no VNI 24 horas por dia, o que exige uma rotina de cuidados intensivos, mas cada dia é uma vitória. Como família, estamos nos mantendo unidos e fortes, enfrentando os desafios com coragem e amor. O sentimento agora é uma mistura de preocupação e esperança, com o coração cheio de expectativa pelo progresso da Louise. Lutamos todos os dias, acreditando no futuro dela e na força do amor que nos guia", disse Nara.

A mãe da bebê Louise também contou que a família já entrou na Justiça para tentar garantir o acesso à Zolgensma, porém ainda não houve retorno. Esse tratamento é essencial para a criança e precisa ser realizado até os dois anos de idade. 

A vaquinha está disponível através deste link: https://www.vakinha.com.br/vaq....