Bebê de dez meses diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal precisa de doações para tratamento
Louise está há 20 dias internada na UTI do Hospital Geral do Estado (HGE) sob cuidados intensivos devido à gravidade da doença

A bebê Louise, de dez meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma condição genética rara que compromete os músculos, a respiração e os movimentos. Atualmente, Louise está há 20 dias internada na UTI do Hospital Geral do Estado (HGE) sob cuidados intensivos devido à gravidade da doença.
A AME é causada pela ausência ou deficiência da proteína SMN1, essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem essa proteína, os músculos perdem força progressivamente. Louise já iniciou o tratamento com Spinraza, que ajuda a estimular a produção parcial da proteína SMN, mas o tratamento definitivo é a terapia gênica com Zolgensma.
O Zolgensma é o tratamento mais avançado para AME, considerado uma cura em dose única, por corrige o gene defeituoso da doença. No entanto, ele é um dos medicamentos mais caros do mundo, com custo estimado em R$ 8 milhões.
Além disso, Louise precisa de suporte intensivo, como fisioterapia motora e respiratória, equipamentos específicos (como o ventilador não invasivo, e um ambiente adequado para os cuidados pós-hospitalares.
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