Alagoas deve ganhar protocolo de atendimento voltado a portadores de doença rara
Defensoria Pública discute oferta de assistência médica e previdenciária aos acometidos pela Doença de Huntington
Alagoas deve ganhar, em breve, um protocolo de atendimento voltado aos portadores da Doença de Huntington ou que estão em fase de diagnóstico. Esse foi um dos assuntos discutidos pela Defensoria Pública de Alagoas, Instituto Doutor Hemerson Casado e Associação Brasil Huntington Jovem na última segunda-feira (26), em Maceió.
As instituições se reuniram para discutir ações em prol dos portadores com doenças raras com foco na oferta de assistência médica e previdenciária, em especial junto ao município de Feira Grande, que lidera o número de casos da Coreia de Huntington no Brasil.
FEIRA GRANDE: 23 CASOS CONFIRMADOS E 2 MORTES
Em 2018, Alagoas registrou 23 casos e dois óbitos da doença, segundo dados da Associação Brasil Huntington. Atualmente, três suspeitas estão sob investigação. A enfermidade rara provoca a degeneração progressiva de células do sistema nervoso e tem origem genética.
A reunião foi conduzida pelo coordenador do Núcleo de Direitos Coletivos e Humanos da Defensoria Pública, Fabrício Souto, e os defensores públicos Isaac Souto e Ricardo Melro. A Associação Brasil Huntington Jovem esteve representada por Valmir Júnior e a Associação Brasil Huntington – seccional Alagoas pela pesquisadora e conselheira Aparecida Alencar. O Instituto Dr. Hemerson Casado marcou presença através do seu presidente, Hemerson Casado, portador da ELA.
ESTIMATIVA: QUASE 10 MUNICÍPIOS ALAGOANOS JÁ REGISTRAM CASOS DA DOENÇA
A Defensoria Pública de Alagoas planeja implantar mecanismos para a oferta de assistência à saúde e previdenciária aos portadores já diagnosticados junto ao Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo Aparecida Alencar, estima-se que existam de 6 a 9 municípios alagoanos com a doença.
“Precisamos fazer um mapeamento completo de todos os casos que existem em Alagoas. Infelizmente as estatísticas ainda são imprecisas porque as doenças raras não têm notificação compulsória junto às entidades governamentais”, explicou.
A feira-grandense, que já apresentou trabalhos sobre a doença em países como Portugal, Holanda e Áustria, conta que, em alguns casos, o portador tem direitos previdenciários negados, mesmo com a apresentação do laudo médico que comprova a incapacidade laboral. Além disso, também não possui assistência médica especializada e atendimento domiciliar.
“A saúde é um direito de todos e dever do Estado. A Defensoria Pública não vai medir esforços para garantir que os portadores com doenças raras tenham uma vida digna”, destacou o defensor Fabrício Souto.
CRIAÇÃO DE PROTOCOLO TERAPÊUTICO E CONSTRUÇÃO DE CENTRO ESPECIALIZADO
O Instituto Dr. Hemerson Casado e a Associação Brasil Huntington Jovem planejam cooperação científica para a construção de um protocolo terapêutico voltado aos portadores da Doença de Huntington em Alagoas.
A expectativa é que ele seja viabilizado por meio de uma parceria com a Universidade Federal de Alagoas (UFAL) e Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), com contribuição técnica do departamento de Neurologia do Hospital Universitário. Além disso, também há a expectativa de criação de um centro especializado para atendimento aos portadores da Doença de Huntington em Feira Grande.
“Apresentei a demanda para as duas instituições e o retorno foi muito positivo. Estou muito animado com as novidades que estão por vir”, ressaltou Hemerson Casado, presidente do Instituto que leva o seu nome.
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