Simpósio vai discutir desafios e perspectivas das doenças raras em Alagoas
Inscrições são gratuitas; programação do evento conta com palestras sobre tratamentos em doenças neurogenéticas e debate sobre direitos dos usuários

Em homenagem ao Dia Mundial de Combate e Conscientização das Doenças Raras, comemorado no último dia 29 de fevereiro, o Instituto Doutor Hemerson Casado promove o I Simpósio Alagoano de Doenças Raras, a ser realizado no dia 16 de março de 2020, das 8h às 18h, no auditório do Centro Universitário Tiradentes (Unit), em Maceió.
O evento tem inscrições gratuitas e vai contar com palestras de profissionais da área da saúde e pesquisadores de Alagoas e de outros estados do Brasil. A programação é voltada, principalmente, às pessoas com doenças raras, estudantes, cuidadores, familiares e pessoas que exercem atividades dentro deste segmento.
De acordo com o Instituto Doutor Hemerson Casado, as últimas pesquisas mostram que já existem mais de 14 milhões de pessoas diagnosticadas com algum tipo de doença rara no país e a maioria dessas enfermidades não possuem tratamentos ou medicamentos específicos, além de serem incuráveis.
"O nosso objetivo é ampliar o debate sobre as doenças raras e dar voz àqueles que sequer são ouvidos. É um evento de extrema importância para Alagoas", resume Hemerson Casado, ativista e presidente do instituto que leva o seu nome.
PROGRAMAÇÃO
A programação do I Simpósio Alagoano de Doenças Raras é vasta e contempla palestras sobre diversos temas, como: novos tratamentos em doenças neurogenéticas, pesquisas com células-tronco e atualização em distrofias musculares e os desafios para a boa assistência ao paciente.
Também deve contar com debates sobre políticas públicas e direitos dos pacientes com doenças raras, bem como relatos de pessoas diagnosticadas com patologias ultrararas como Síndrome de Kearns-Sayre e Síndrome de Phelan-McDermid.
Para se inscrever no I Simpósio de Doenças Raras e conferir a agenda completa, basta acessar o site: https://doity.com.br/simpsio-alagoano-de-doenas-raras
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