Família de bebê diagnosticado com doença rara busca arrecadar R$ 12 milhões
Benjamin Brener Guimarães recebeu o diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal
Benjamin Brener Guimarães, carinhosamente chamado de Ben, é um bebê de apenas três meses, natural de Maceió, que luta pela vida desde que foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A doença genética é rara e causa degeneração nos neurônios e paralisia progressiva. Ele precisa de um remédio que custa cerca de R$ 12 milhões.
Ben nasceu no dia 30 de abril deste ano. Em 30 de julho, ele foi diagnosticado com a doença genética degenerativa rara e grave, AME tipo 1. O remédio que pode salvar a vida do pequeno Ben se chama Zolgensma e é aplicado em dose única e tem o potencial de curar a doença. O medicamento foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em 2020.
A luta pelo medicamento não está só entre a família do pequeno Ben, mas muitas pessoas se uniram em apoio à causa. Uma campanha foi lançada nas redes sociais para a arrecadação do valor para a compra da medicação. Quem puder ajudar pode fazer uma transferência via Pix para a chave, que é o e-mail: [email protected].

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