Família de criança que nasceu com doença rara inicia campanha de arrecadação
Isabelle nasceu com uma deficiência genética que causa más formações em seus ossos
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Familiares de Isabelle Gabriela Venancio de Souza, de três anos de idade, iniciaram uma campanha de doações para conseguir fundos para realizar cirurgias necessárias para a bebê, que nasceu com síndrome rara.
A criança, que nasceu no dia 17 de dezembro de 2021, foi diagnosticada com Síndrome de Apert, e recebeu recomendações médicas para três cirurgias nos próximos meses, sendo uma no crânio, e outras nas mãos e pés.
De acordo com Jusseran Cavalcante, todos os procedimentos necessários para a manutenção da saúde da criança custam mais de R$200 mil.
“Ela nasceu com Síndrome de Apert, e ela precisa de cirurgia no crânio, para abrir espaço intracraniano para que o cérebro possa se desenvolver com o passar dos anos. Precisa também de cirurgia nas mãos, pra ela poder ter uma qualidade melhor de vida”, disse o pai.
Silvana Venâncio, mãe da belinha, disse que já entrou em grupos para mães de crianças com a síndrome para receber melhor aconselhamento na criação da criança.
Os pais da bebê disponibilizaram o número do celular para doações via PIX: (82) 9 9963-8337
Síndrome de Apert
Conhecida como acrocefalossindactilia, é uma doença genética rara que afeta apenas 1 a cada 80 mil a 300 mil nascidos vivos no mundo. A condição causa malformações em várias partes do corpo afetado.
Os principais sintomas da doença dificultam a qualidade de vida do afetado, podendo causar problemas no desenvolvimento cerebral e mobilidade. Entre os principais sintomas, estão dedos das mãos e dos pés fundidos, o próprio pé colado com o calcanhar, e alongamentos anormais na cabeça.
Essas formações podem causar deficiência mental, perda auditiva, cegueira, infecções, dificuldade de movimento e até problemas cardiorespiratórios.
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