Família de criança que nasceu com doença rara inicia campanha de arrecadação

Familiares de Isabelle Gabriela Venancio de Souza, de três anos de idade, iniciaram uma campanha de doações para conseguir fundos para realizar cirurgias necessárias para a bebê, que nasceu com síndrome rara.

A criança, que nasceu no dia 17 de dezembro de 2021, foi diagnosticada com Síndrome de Apert, e recebeu recomendações médicas para três cirurgias nos próximos meses, sendo uma no crânio, e outras nas mãos e pés.

De acordo com Jusseran Cavalcante, todos os procedimentos necessários para a manutenção da saúde da criança custam mais de R$200 mil.

“Ela nasceu com Síndrome de Apert, e ela precisa de cirurgia no crânio, para abrir espaço intracraniano para que o cérebro possa se desenvolver com o passar dos anos. Precisa também de cirurgia nas mãos, pra ela poder ter uma qualidade melhor de vida”, disse o pai.

Silvana Venâncio, mãe da belinha, disse que já entrou em grupos para mães de crianças com a síndrome para receber melhor aconselhamento na criação da criança.

Os pais da bebê disponibilizaram o número do celular para doações via PIX: (82) 9 9963-8337

Síndrome de Apert

Conhecida como acrocefalossindactilia, é uma doença genética rara que afeta apenas 1 a cada 80 mil a 300 mil nascidos vivos no mundo. A condição causa malformações em várias partes do corpo afetado.

Os principais sintomas da doença dificultam a qualidade de vida do afetado, podendo causar problemas no desenvolvimento cerebral e mobilidade. Entre os principais sintomas, estão dedos das mãos e dos pés fundidos, o próprio pé colado com o calcanhar, e alongamentos anormais na cabeça.

Essas formações podem causar deficiência mental, perda auditiva, cegueira, infecções, dificuldade de movimento e até problemas cardiorespiratórios.