Lei de Leonardo Dias que cria o Programa Observatório da Pessoa com Doença Rara é aprovada

Foi aprovado nessa quarta-feira (29), a lei do vereador Leonardo Dias que institui o Programa Observatório da Pessoa com Doença Raras no município de Maceió.

De acordo com a proposta, a Secretaria Municipal de Saúde (SMS) terá que promover ações efetivas para garantir a inclusão e a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras.

“É um desafio complexo para a área da saúde, uma vez que caracterizam por sua baixa prevalência e complexidade clínica. Por meio de levantamentos bienais, serão obtidos dados atualizados sobre a quantidade, características e localização de pessoas com doenças raras em Maceió”, disse o vereador.

Essa é a segunda lei de autoria do vereador Leonardo Dias com foco na atenção às pessoas com doenças raras.

No início do mês, foi promulgada a legislação que garante a política de atenção integral aos pacientes acometidos com doenças raras.

Essa lei foi construída com o auxílio do cardiologista alagoano Drº Hemerson Casado e tem como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade, das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos.

“Essa lei não poderia ter sido construída sem o auxílio do Drº Hemerson Casado. Ele tem uma importante contribuição no apoio aos pacientes com doenças raras, que representam um desafio complexo na área da saúde, devido a sua baixa prevalência e complexidade clínica. A necessidade de aprimorar o acesso a diagnósticos, tratamentos e cuidados específicos para essa população é extremamente necessária e urgente”, pontuou.