O vereador Leonardo Dias (PL) celebrou a decisão da Justiça Federal em Alagoas (JF/AL), que ordena que o Ministério da Saúde (MS) forneça o medicamento crucial para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo II, destinado à pequena Maria Helena.

Dias, que esteve em Brasília há aproximadamente dez dias, fez um apelo aos representantes do MS e da Agência Nacional de Saúde (ANS), solicitando que o medicamento Zolgensma, com custo estimado em cerca de R$ 7,6 milhões, seja fornecido pela União em um prazo máximo de cinco dias.

O Zolgensma é conhecido como o medicamento mais caro do mundo, e devido ao seu alto custo, os familiares de Maria Helena recorreram ao sistema judiciário para garantir seu acesso. Segundo informações médicas, a criança necessita receber essa substância antes de completar dois anos de idade para que o tratamento obtenha chances de sucesso.

"Quando estive no Senado, fiz um apelo para que as autoridades constituídas deste país pudessem oferecer essa medicação para a pequena Maria Helena, uma criança que vinha travando uma luta muito grande em busca dessa medicação, fundamental para sua vida", afirmou o vereador.

Maria Helena foi diagnosticada com AME em setembro do ano passado. A doença é degenerativa e interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos movimentos voluntários vitais do corpo, como respirar, engolir e se mover.

"Parabenizo o Dr. Gustavo Mendonça pela decisão acertada e espero que a União seja célere no fornecimento dessa medicação. Maria Helena é apenas um dos casos de doenças raras no Brasil. Aqui em Maceió, tivemos o caso do Pedro Guilherme, onde sua mãe esteve na Câmara dos Vereadores pedindo atenção. Depois de muita luta, conseguimos enviá-lo para Curitiba, onde há um centro de tratamento. Infelizmente temos uma grande dificuldade para detectar até doenças simples, onde o paciente espera meses para consultas e anos para exames. Até fechar um diagnóstico, esse tempo pode ser fatal para os pacientes", enfatizou Dias.

Em colaboração com o Dr. Hemerson Casado, o vereador Leonardo Dias é autor de três leis voltadas para esse público-alvo. São elas: a criação do Observatório da Pessoa com Doença Rara; a política de atenção integral às pessoas com doenças raras; e a instituição do Dia Municipal de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla.