O vereador Leonardo Dias (PL) presidirá, nesta quinta-feira (19), uma audiência pública com o objetivo de discutir políticas públicas voltadas para o diagnóstico e tratamento de doenças raras. O evento acontecerá às 14 horas, na Câmara Municipal de Maceió (CMM).

A iniciativa, proposta pelo parlamentar, busca promover a conscientização sobre as doenças raras, abordando suas características e os impactos que geram na vida dos pacientes e de suas famílias. Além disso, a audiência tem como foco debater a disponibilidade e acessibilidade de exames diagnósticos e tratamentos na rede municipal de saúde.

De acordo com Leonardo Dias, a discussão será uma oportunidade para avaliar a integração das políticas locais com as diretrizes nacionais para doenças raras, além de ouvir pacientes, familiares, especialistas e representantes da sociedade civil.

“As doenças raras afetam um número significativo de pessoas em nossa comunidade, demandando atenção especial e políticas públicas adequadas para garantir diagnóstico precoce, tratamento acessível e apoio às famílias que enfrentam essas condições desafiadoras”, frisou o vereador.

Para enriquecer o debate, foram convidados representantes da Secretaria Municipal de Desenvolvimento Social, Primeira Infância e Segurança Alimentar (SEMDES), Defensoria Pública do Estado (DPE), Defensoria Pública da União (DPU), Ministério Público do Estado de Alagoas (MPE), Ministério Público Federal (MPF), Justiça Federal em Alagoas (JF/AL), Secretaria Municipal de Saúde (SMS), Secretaria Municipal de Segurança Cidadã (SEMSC), Tribunal de Justiça de Alagoas (TJ/AL), Polícia Militar (PM) e Polícia Civil (PC).

A VOZ DOS PACIENTES COM DOENÇAS RARAS

A causa das doenças raras tem sido uma das principais bandeiras do mandato de Leonardo Dias. O vereador é autor de importantes leis voltadas para o diagnóstico, acompanhamento e tratamento desses pacientes em Maceió.

Dentre as legislações aprovadas, destaca-se o Programa Observatório da Pessoa com Doença Rara e a ampliação do Teste do Pezinho na rede municipal de saúde. A partir deste ano, o exame realizado nos estabelecimentos públicos de saúde municipal passou a incluir a triagem de diversas patologias, como fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, atrofia muscular espinhal, entre outras doenças graves.

Em 2023, Leonardo Dias também teve aprovada uma lei que garante a política de atenção integral aos pacientes com doenças raras.

O trabalho do vereador também se estendeu a outros municípios alagoanos, atuando como interlocutor entre famílias de pacientes com doenças raras e as autoridades competentes. Um dos casos de maior repercussão foi o da pequena Maria Helena, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo II.

Na época, Leonardo Dias se dirigiu até Brasília para cobrar a concessão do medicamento Zolgensma, avaliado em R$ 7,5 milhões, garantindo a continuidade do tratamento da criança.

"Esta audiência representa mais um passo na luta pela ampliação das políticas públicas voltadas para as doenças raras, com o objetivo de proporcionar dignidade, tratamento adequado e esperança para os pacientes e suas famílias em Maceió e região", concluiu Dias.