Decisão judicial ameaça tratamento de criança com doença rara em Alagoas

Um drama que mistura saúde, urgência e insegurança jurídica tem mobilizado uma família do interior de Alagoas. Aos 8 anos, Enzo Gabriel Nascimento de Omena enfrenta não apenas uma doença genética rara e sem cura, mas também uma batalha judicial para garantir o acesso ao único tratamento capaz de controlar seu quadro clínico.

Diagnosticado com Deficiência de Mevalonato Quinase (também conhecida como Síndrome de Hiper-IgD), Enzo convive com crises inflamatórias intensas, febre alta recorrente e dores severas que comprometem seu desenvolvimento. Sem o tratamento adequado, a doença pode causar danos irreversíveis e até levar à morte.

A única alternativa terapêutica indicada para o caso é o medicamento biológico canaquinumabe (Ilaris), de altíssimo custo. Sem condições de arcar com o valor, a família, residente em São José da Laje, recorreu à Justiça Federal em 2021 para garantir o fornecimento do remédio.

Desde então, o caso se tornou um exemplo emblemático de decisões conflitantes no Judiciário. Em 2022, a 2ª Turma do Tribunal Regional Federal da 5ª Região (TRF5) reconheceu o direito de Enzo ao tratamento, determinando que a União e o Estado de Alagoas fornecessem o medicamento. A decisão foi reafirmada outras duas vezes — em fevereiro e julho de 2026 — sempre destacando a necessidade de manutenção do tratamento até a conclusão de avaliações técnicas.

Apesar disso, no fim de junho deste ano, a 7ª Vara Federal de Alagoas decidiu, em primeira instância, suspender o fornecimento do medicamento. A sentença se baseou em parecer técnico que questiona a relação custo-benefício da terapia, mesmo diante de estudos científicos que comprovam sua eficácia para a doença.

A decisão gerou revolta na família. Pai de Enzo, o agente de saúde Edson Omena relata o impacto direto da interrupção do tratamento. “Eu me sinto injustiçado. O Tribunal já garantiu esse direito três vezes, e mesmo assim o remédio foi suspenso. Meu filho está tendo crises quase todos os dias, indo parar no hospital. Os médicos já disseram que, sem o medicamento, ele pode morrer”, afirma.

O advogado da família, Natan Moreira, classifica o caso como uma sucessão de contradições judiciais. Segundo ele, o processo tem sido marcado por decisões que desconsideram a realidade clínica da criança.

“O TRF5 já reconheceu reiteradamente o direito ao tratamento. Ainda assim, a primeira instância volta a suspender o fornecimento com base em pareceres que não consideram o exame direto do paciente, priorizando apenas o custo do medicamento, mesmo sendo comprovadamente eficaz”, explica.

Com experiência em casos de grande repercussão envolvendo doenças raras — como o da bebê Maria Helena, com Atrofia Muscular Espinhal (AME) — o advogado destaca que a situação de Enzo evidencia um impasse entre o direito à saúde e critérios administrativos.

Na prática, o resultado é dramático: uma criança com o direito ao tratamento reconhecido três vezes por instância superior corre o risco de ficar sem acesso ao único medicamento capaz de controlar sua doença.

A defesa já recorreu da decisão e pede, com urgência, o restabelecimento do tratamento até que haja uma definição definitiva da Justiça. Enquanto isso, Enzo segue enfrentando crises frequentes e uma corrida contra o tempo.