O pequeno João Arthur completa 10 meses de vida no próximo dia 11 de julho e os pais, João Santana de Souza Neto e Andressa Barbosa Teles, nunca puderam levar o filho para casa, para o cantinho que foi preparado com tanto amor durante a gestação.

Durante o curto tempo de vida, o "guerreiro" - como o pai se refere a ele - passou por transferências hospitalares, intervenções cirúrgicas e em vários momentos ficou muito grave. De início, os médicos pensavam que ele tinha fibrose cística, doença rara de origem genética, mas alguns exames deram negativo e agora ele passa por processo para diagnóstico de uma doença ainda mais rara, a Síndrome de Ondine. Após passar por tudo isso, ele recebeu alta da UTI e a recomendação médica para continuar com o tratamento em casa. Só que para isso, ele necessita de um aparato de home care, e a família busca na Justiça que o Estado garanta a estrutura necessária.

"Entramos com uma ação, por meio da Defensoria Pública, no dia 20 de maio. Mas o juiz decidiu que não há urgência no caso. A gente fica muito aflito porque não é apenas o desejo de trazer nosso filho para casa, mas o risco que ele corre, e que nós corremos também, por passar tanto tempo em ambiente hospitalar", explicou o pai, João Santana de Souza Neto.

A estrutura de home care é necessária para o pequeno Arthur porque ele passou por procedimentos de traqueostomia, porque necessita de aparelho para respirar; e também de gastrotomia e colostomia, para auxiliar nas funções de alimentação e evacuação. Mesmo com as dificuldades, Arthur é um bebê alegre e esperto.

Riscos

O pai explica que, como o filho nunca saiu do hospital, não tomou nenhuma vacina, o que o deixa mais vulnerável a vários tipos de doença, além do risco de infecção hospitalar e até mesmo de Covid-19.

"Onde ele está internado, bem próximo ficam outros pacientes em isolamento. Isso é um risco tanto para meu filho, como para todos nós que o acompanhamos. Por isso consideramos que o home care para ele é uma urgência, sim. Com a Justiça em recesso neste mês de julho, não há qualquer previsão para que o caso seja julgado", ressaltou.

João Arthur é o primeiro filho de João Neto e Andressa Teles, ambos com 24 anos. A gravidez foi planejada e muito pelo jovem casal que só descobriu que algo não iria bem, quando ele nasceu, no dia 11 de setembro de 2020, no Hospital Chama em Arapiraca. De lá, ele foi transferido para a UTI neonatal do Hospital Regional, mas devido ao agravamento do estado de saúde do bebê, os pais usaram as redes sociais para fazer um apelo para que o bebê fosse transferido para um hospital em Maceió, que contaria com suporte necessário para o tratamento dele.

Desde dezembro, o casal e a avó materna de João Arthur se revesam ao lado dele na UTI da Santa Casa, no bairro Farol, da Capital. E os três procedimentos cirúrgicos que o bebê aconteceram no intervalo de uma semana.

Apelo

João Neto, que trabalha em uma concessionária de motos em Arapiraca, conta que a família precisou alugar uma quitinete em Maceió, para poder acompanhar o pequeno Arthur. Durante a semana, quando ele está trabalhando, a mãe e a avó do bebê se revesam na UTI. Todos os finais de semana, João viaja para Maceió, para ficar perto do filho.

"A dificuldade é grande, os custos são altos, mas sempre fizemos e fazemos de tudo pelo nosso ´Guerreiro´. Agora a gente tenta mais uma vez sensibilizar as autoridades para fazer o melhor por nosso menino", ressaltou o pai.