Quantos e quais são os desafios dos pais diante de um filho ou filha com autismo? De um modo geral, de cara dá para responder que não são poucos e podem durar uma vida inteira.

Cumplicidade, companheirismo, dedicação, compreensão, são alguns dos atributos essenciais para o acompanhamento da evolução dos tratamentos os quais as crianças com autismo precisam ter e se submeter para poderem interagir com a sociedade, que por outro lado, nem sempre se demonstra estar pronta para compreender as diferenças de interação e compreensão deste mundo por parte de quem tem TEA (Transtorno do Espectro Autista).

Em Arapiraca, cidade do Agreste alagoano, a terapeuta ocupacional Fabiana Rocha, 32 anos, mãe do Samuel Azevedo, de 11 anos, que tem autismo, sabe bem com é encarar esses desafios.

Ela conta que o diagnóstico de Samuel foi dado quando ele tinha um ano e 9 meses de vida. Desde então, a criança passou a ter uma rotina preenchida com diversas terapias e atividade física, tudo isso aliado ao dia a dia comum de qualquer criança, como estudar e brincar.

"Nossa rotina é bem corrida, na parte da manhã, durante a semana, ele tem sessão com a fonoaudióloga, terapia ocupacional, psicólogo, psicopedagogo", conta.

Ela explica que pela manhã, esta na faculdade, então, o pai de Samuel é quem o leva para as atividades com os especialistas durante período, mas à tarde, ela assume tudo, leva o filho para a escola e também faz caminhadas no Bosque das Arapiracas (área de lazer da cidade). À noite é dedicada ao esporte. Samuel pratica judô.

Samuel interagindo com colegas de escola. Foto: cortesia o 7Segundos 

Fabiana conta que o filho não tem dificuldades motoras, mas enfrenta maior sensibilidade desafios em relação às questões sensoriais, como barulho, cheiro, texturas e alimentação, onde apresenta uma considerável seletividade, preferindo alimentos mais crocantes.

Ela explica as maiores dificuldades são os momentos de crise sensoriais e precisa da companhia dos pais por perto.

"Se ele estiver na escola e eu estiver trabalhando eu tenho que correr pra escola, se eles estiver em casa e eu estiver trabalhando ou estudando, eu tenho que correr pra casa", conta.

Sociedade

Por conta destas particularidades, que fazem parte do comportamento de uma criança com autismo, Fabiana e o filho já viveram, momentos de incompreensão ao frequentar lugares públicos.

Ela conta que um dia em que foram comprar roupas em uma loja de um shopping de Maceió, Samuel estava muito desorganizado pelo barulho do ambiente de um shopping.

"Eu comprei uma pipoca porque ele gosta muito, pra que ele se acalmasse enquanto comia, mas ele acabou deixando algumas cair no chão da loja pela dificuldades de coordenação motora, aí o gerente da loja nos convidou a sair do estabelecimento, alegando que Samuel estava sujando a loja. Depois desse dia, nunca mais usamos nada dessa marca", desabafou.

Fabiana relata ainda que quando chega em locais públicos, muitos percebem algo de diferente no Samuel, geralmente os adultos, e questionam porque ele não fala e como ele tem muitos estereótipos com as mãos, as pessoas olham bastante também, mas para ela isso já é algo mais superado.

"Isso não é mais problema pra mim, hoje não me preocupo com isso. Antigamente eu ficava muito mal e chegava em casa e só chorava, já vi pais pegarem seus filhos e afastarem pra Samuel não chegar perto. Já as crianças são sempre receptivas e muito amorosas com ele", conta.

Momento de interação com Samuel. Foto: cortesia o 7Segundos 

Rotina e cumplicidade

Diante das dificuldades enfrentadas e dos horários sempre ocupados no dia a dia e pela rotina puxada ao lado do filho nas tarefas diárias, Fabiana chama a atenção para a necessidade de que as mães atípicas precisam também de atenção e compreensão por parte da sociedade em geral.

Ela conta que ainda consegue estudar e trabalhar porque dispõe de uma minha rede de apoio bem estruturada, que envolve a família e o pai de Samuel, que é muito presente e participativo.

Por outro lado, é necessário que se construa uma estrutura que sustente as mães que, muitas vezes, não têm essa rede de apoio familiar, diz Fabiana.

"Pra maioria das mães atípicas, a rotina como mulher e como pessoa não existe, eu acho que o dia a dia da maioria das mães se resume à tarefa como mãe mesmo e a gente tem casos de mães que se matam porque não conta da demanda e a sociedade traz pra gente uma responsabilidade muito grande, ah, você é mãe, esse menino não fala, esse menino isso, esse menino aquilo, e a gente, inconscientemente vai carregando essa 'carga', como se fosse a única pessoa que pudesse fazer isso pelo simples fato de ser mãe e a gente esquece que é necessário ter uma rede de apoio para sustentar essas mulheres",

Fabiana afirma que a sociedade precisa estar preparada para esse diálogo, para abraçar essa mãe e entender que o bem-estar da mãe também é o bem-estar do filho, porque a maior aliada dos terapeutas são as mães, que vão estar mais tempo com os filhos em casa.

"Se a gente não tiver uma rede de apoio estruturada, os nossos filhos não evoluem porque precisa que a terapia da clínica continue em casa e para continuar a gente precisa ter uma estrutura boa, algo possível comente se a gente dividir as atividades porque pra uma só pessoa é difícil. O estado, o município, as leis precisam ser bem mais cumpridas e a gente, enquanto mãe, enquanto pai e enquanto sociedade, precisa fazer essas exigências, a escola precisa também chegar junto com essa mãe, com essa família, porque é um tratamento multidisciplinar, todo mundo fazendo um pouquinho", explica.

Apoio às mães atípicas

Fabiana dispõe de uma sala de desenvolvimento infantil e apoio às mães atípicas em Arapiraca, onde compartilha experiências e as assiste nos momentos necessários. Para conhecer mais esse trabalho, você pode acessar o perfil @a.tfabianarocha