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[Vídeo] Família de Palmeira faz campanha para obter remédio de R$ 15 milhões para filho com doença rara

Richard precisa da medicação antes de completar seis anos para conter avanço de distúrbio degenerativo

Por Patrícia Bastos/ 7Segundos com Antena7 08/04/2024 10h10 - Atualizado em 08/04/2024 11h11

Pais de Richard concederam entrevista falando sobre condição do filho e campanha por remédio - Foto: Antena7

Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), o pequeno Richard, de 5 anos, e seus pais, Leonice e Rubens, de Palmeira dos Índios, colocam toda a esperança de paralisar o avanço da doença em um remédio que custa R$ 15 milhões. A família, que na manhã desta segunda-feira (08), concedeu entrevista para a Rede Antena7, explicou que a medicação Elevidys, fabricada nos Estados Unidos, consegue paralisar o avanço da doença se aplicados em crianças até os seis anos de idade.

Richard tem um prazo de oito meses para tomar a medicação e, por conta disso, os pais estão correndo contra o tempo. Além de acionar à Justiça para que o Ministério da Saúde forneça o remédio, estão tentando arrecadar o dinheiro via PIX na chave: [email protected], Banco do Brasil, sob controle de Leonice Barbosa da Silva.

Em entrevista, a mãe de Richard afirma que a justiça já negou pedido anterior para concessão do Elevidys para o tratamento de DMD, com a justificativa de ele não ter sido aprovado pela Anvisa, mas afirmou que existe uma audiência pública para discutir o assunto marcada para este mês de abril, com uma farmacêutica brasileira interessada em fabricar a medicação. "Enquanto isso não acontece, nós seguimos tentando arrecadar o valor e pedindo a ajuda de todos para tentar divulgar a nossa campanha", declarou.

Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)

É uma doença neuromuscular genética, caracterizada por um distúrbio degenerativo, progressivo e irreversível do tecido muscular, causada pela falta de distrofina, uma proteína que proporciona estabilidade na membrana do músculo, que acomete principalmente meninos.

As crianças com DMD costumam apresentar enfraquecimento dos músculos, levando a dificuldades motoras para se locomover e, nos estágios mais avançados, para respirar. Segundo os pais de Richard, a doença evolui para a perda da capacidade de andar por volta dos 12 anos e expectativa de vida para quem tem a doença é de 20 anos.