O mês de março é marcado pelo movimento internacional dedicado à conscientização sobre a epilepsia, ressaltando a importância do acesso a tratamentos adequados e apoio emocional para pessoas afetadas pela doença. Anualmente, no dia 26 deste mês, as pessoas em todo o mundo são convocadas a se vestir de roxo.

A data homenageia Cassidy Megan, jovem canadense que criou a campanha "Purple Day" em 2008, para promover a conscientização sobre a epilepsia. Desde então, a iniciativa tornou-se um movimento global, engajando pessoas e organizações na causa.

A epilepsia é um distúrbio neurológico caracterizado por convulsões recorrentes, que variam em intensidade e duração. As convulsões são causadas por atividade elétrica anormal no cérebro e não por febre, drogas ou distúrbios metabólicos.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), a doença afeta cerca de 50 milhões de pessoas no mundo, aproximadamente 8 milhões de pessoas na América Latina, sendo 3 milhões de brasileiros. A estimativa é de que 3,5 milhões de pacientes não são diagnosticados ou tratados adequadamente.

Estes números evidenciam a necessidade urgente de campanhas de conscientização e da melhoria no acesso a serviços de saúde que aprimorem o diagnóstico e tratamento da doença.

Para apresentar de forma abrangente a classificação da epilepsia na infância, conversamos com a neurologista infantil, Drª Adriana dos Santos. Ela destacou a variação das crises de acordo com as diferentes faixas etárias, desde bebês, lactentes, pré-escolares e escolares.

Na entrevista, Drª Adriana discute as nuances dessas condições, abordando não apenas os sintomas e características distintivas, mas também a forma de tratamento adequada, promovendo uma compreensão eficaz sobre as complexidades da epilepsia infantil.

Suporte psicológico aos pais com filhos diagnosticados

Maria Rosa Paixão, de 28 anos, é psicóloga e foi diagnosticada com epilepsia aos 13 anos de idade. Ela recebeu seu diagnóstico, iniciou o tratamento e tomava de dois a três medicamentos por dia.

A psicóloga relatou que a ansiedade e o estresse foram os principais gatilhos que provocaram as suas convulsões. As causas foram identificadas durante a adolescência, nas brigas de familiares e situações desagradáveis na escola. Agora, adulta, ela está com as crises controladas.

Maria Rosa afirma que é importante o apoio psicológico e aconselhou que os pais precisam estar ao lado de seus filhos durante todo o processo de descoberta e aceitação:

O apoio e a aceitação dos pais durante o diagnóstico ao tratamento

Sulamita Monteiro, de 43 anos, é assistente administrativa e tem um filho de 21 anos, que foi diagnosticado com epilepsia na infância. Ele teve duas crises até hoje: a primeira aos 4 anos e a segunda aos 7 anos de idade. Inicialmente, ela não sabia do que se tratava até receber o diagnóstico na segunda crise, através do exame que analisa a atividade elétrica cerebral espontânea.

"A primeira convulsão dele foi durante à noite, mas voltou logo ao normal. Como ele estava doente, achei que fosse algo relacionado a virose, por isso não procurei o médico. Ele passou muito mal quando teve a segunda crise, ficou desacordado e teve que ser levado para o pronto socorro. Foi aí que a médica passou os exames. Ele fez eletroencefalograma e ficou comprovado que tinha epilepsia do sono. A partir daí, começou o tratamento", lembrou.

Após identificar a seriedade do que se passava com o seu filho, foram realizados exames para concretizar o diagnóstico. A partir disso, ele iniciou o tratamento de dois anos com medicamento controlado. Ao seguir o protocolo corretamente, não teve mais nenhuma crise.

Hoje, o filho da assistente administrativa é estudante de Jornalismo e, apesar de não ter mais crises durante esses anos, o jovem segue alguns cuidados — como evitar lugares com muitas luzes — e busca estar atualizado sobre a doença.

Como mãe que teve o filho diagnosticado com epilepsia, Sulamita deixa um conselho: “É importante realizar os exames a partir dos sintomas iniciais e tomar os medicamentos conforme prescrito para garantir que o tratamento seja eficaz e evite complicações maiores”, concluiu.

Conscientização e aceitação da epilepsia

A publicitária Rosiene Velozo, de 32 anos, é dona da página no Instagram "Rosi sem roteiro", onde busca conscientizar as pessoas sobre a epilepsia, doença que faz parte do seu cotidiano desde os primeiros meses de vida.

As convulsões febris na infância foram tratadas com Gardenal, mas o uso foi suspenso por ser considerado um medicamento forte para um bebê. Aos 17 anos, as crises voltaram quando ela estava se arrumando para ir ao colégio: ao se abaixar para colocar o tênis começou a convulsionar.

“Na hora eu pensei que estava morrendo e não sabia o que fazer. Estava com minha mãe e irmã em casa. Elas ligaram para a emergência e foram orientadas a prestar os primeiros socorros. No desespero e com o mito de que a gente pode engolir a própria língua, minha irmã colocou o dedo na minha boca e acabou sendo mordida”, lembrou.

Rosiene relata que não entendia muito bem sobre o assunto até receber o diagnóstico e que os médicos diziam que era só tomar a medicação e continuar uma vida normal, mas a verdade é que sua vida nunca mais foi a mesma.

As convulsões deixaram algumas marcas e cicatrizes em seu corpo, inicialmente, eram hematomas que depois de um tempo sumiram. A marca mais grave, porém, foi a queimadura de terceiro grau.

“Eu estava cozinhando e tive uma convulsão. A frigideira agarrou na minha perna e precisei ficar internada. Tive que fazer cirurgia de enxerto, porque a pele não crescia. Outra marca que tenho é na nuca. Fui lavar louça, a convulsão veio e bati com a nuca na quina da pia”, disse.

A campanha “Março Roxo" é realizada no Brasil desde 2018, com o intuito de aumentar a conscientização sobre a epilepsia. Para Rosiene, a iniciativa foi muito importante para sua vida.

“Foi um divisor de águas quando eu soube do Março Roxo, principalmente pela forma que o movimento de conscientização foi criado, por uma menina de 9 anos. Foi a partir daí que parei de me sentir doente e estranha. A campanha é uma oportunidade para educar as pessoas e reduzir estigmas”, contou.

O perfil “Rosi Sem Roteiro” surgiu para conscientizar sobre a epilepsia, combater a desinformação e os mitos em torno da doença. Foi através das informações e interação com pessoas diagnosticadas que Rosiene soube lidar melhor com a situação.

“Minha psicóloga disse que era importante ter contato com pessoas que vivenciam o mesmo que eu, por isso decidi criar um perfil para falar a respeito da vivência com epilepsia. Sempre digo para os seguidores que se informem. Se não souber como ajudar e nem o que é, pergunte! Comunicação é tudo”, finalizou.

O Março Roxo ressalta a importância de conscientizar a população sobre a epilepsia, principalmente durante a fase infantil, uma vez que o diagnóstico precoce e o apoio adequado podem fazer uma grande diferença na vida das crianças afetadas pela doença.