O presidente do Instituto Dr. Hemerson Casado, o cirurgião cardiovascular Hemerson Casado, se reuniu nesta segunda-feira (15) com o Defensor Público da União, Dr. Diego Martins, para discutir ações de custeio do medicamento Spinraza, destinado aos portadores da AME (Atrofia Muscular Espinhal).

Na ocasião, o ativista lançou a possibilidade de entrar com uma ação contra a Biogen pela prática de preços abusivos. Atualmente, a empresa suíça é responsável por fabricar a única droga disponível no mercado para as pessoas que tem essa doença. O fármaco ainda não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde. Atualmente, uma ampola de 5 ml pode custar até R$485 mil reais.

Em 2017, o remédio teve registro aprovado pela Anvisa. Doutor Hemerson Casado explica que já existem pesquisas sendo desenvolvidas para tratar a AME. Ela é causada por mutações no gene de sobrevivência do neurônio motor 1. “O tratamento continua sendo muito caro para as famílias dos pacientes. Existem alguns movimentos para combater esses preços e eu, como ativista dos raros, luto por aqueles que precisam da droga para sobreviver”, diz.

Como consultor do Ministério da Saúde, Casado explica que quer abrir um canal paralelo de negociação junto ao governo federal e que já tentou contato com a Biogen, mas sem sucesso. “Se você considerar todas as drogas que surgem para todas as doenças, o orçamento do SUS é insuficiente. Quero convencer a justiça que o vilão não é o governo e sim a empresa”, reforça.

MINISTÉRIO DA SAÚDE E FIOCRUZ

O defensor público Diego Martins solicitou dados junto ao Ministério da Saúde e Fundação Oswaldo Cruz e Hemerson será um facilitador visando diminuir a burocracia entre estas instituições. “Após adquirir essas informações vamos entrar com um ofício na esfera administrativa em nível nacional. Estou muito empenhado com essa solicitação porque eu sei que é uma causa legítima”, destaca Martins.

“Após o pedido administrativo pretendemos identificar se a Fiocruz tem estrutura técnica para realizar a produção do medicamento aqui no Brasil. Também vamos estabelecer contato com a Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) e INPI (Instituto Nacional da Propriedade Industrial)”, explica Martins. 

QUEBRA DE PATENTE E GENÉRICOS

Uma solução viável seria a quebra da patente e autorização da produção de um genérico no Brasil, diminuindo os custos de produção da droga em nível nacional. “Eu preciso mostrar que temos que criar regras de preços. O SUS quer atender a todos, mas o orçamento do SUS tem limites. Se você obriga o Ministério da Saúde a pagar um medicamento como esse, alguém pode ser penalizado”, destaca Casado.

“A defensoria tem que se preocupar com o governo pois os recursos para o financiamento das drogas sairão de outros tratamentos. Não tem mágica. Se abrirmos uma jurisprudência vai servir para todos os fabricantes. Eu acredito que vamos dar uma grande contribuição para a sociedade brasileira”, emendou Casado.

“Doutor Hemerson é um exemplo de luta e superação. Ele tem uma missão inovadora e isso é muito admirável. Vamos concentrar todos os esforços para atender aqueles que mais precisam”, concluiu o defensor.