Caracterizada como um distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação do sangue, a hemofilia tem como principal sintoma o sangramento, seja dentro dos músculos, na pele, nariz ou gengiva, provocado por algum machucado ou sem razão aparente. Os primeiros sintomas se manifestam no primeiro ano de vida, quando o bebê começa a andar e cair, apresentando esquimoses, conhecidas popularmente como manchas roxas, conforme alerta a hematologista Verônica Guedes, que atua no Hemocentro de Alagoas (Hemoal), referência no Estado para o diagnóstico e tratamento da doença.

Por isso, a especialista orienta os pais a ficarem atentos às crianças já no primeiro ano de vida e, no caso de perceberem os sintomas descritos por ela, devem procurar orientação do pediatra, que ao suspeitar da hemofilia, irá encaminhar o bebê para uma consulta no Núcleo de Hematologia do Hemoal. Ao ser atendido por um hematologista, serão realizados exames clínicos e laboratoriais e, caso o diagnóstico seja positivo, o paciente passará a ser assistido pela equipe multidisciplinar do órgão, formada por hematologistas, enfermeiros, odontólogos, farmacêuticos, fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogos, assistentes sociais e profissionais da enfermagem.

“O Hemoal é considerado uma referência nacional para a assistência aos hemofílicos alagoanos e, esse título, inclusive, foi atestado pela Federação Brasileira de Hemofilia, que durante inspeção no Núcleo de Hematologia, o classificou como exemplo de assistência ao hemofílico no Brasil. Por isso, todos os pais que tenham seus filhos diagnosticados com a doença devem ficar cientes que terão assistência eficiente, qualificada e humanizada, proporcionando qualidade de vida para os pacientes, uma vez que ainda não há cura”, salientou Verônica Guedes.

Tipos e tratamento

A hemofilia se manifesta exclusivamente no sexo masculino, uma vez que a mutação que causa a doença fica localizada no cromossomo X e, por isso, as mulheres não desenvolvem a doença, sendo apenas portadoras do defeito genético. Apresentada de dois tipos, o A ocorre por deficiência do fator de coagulação VIII, enquanto que o B é caracterizado pela deficiência do fator IX, segundo explica a hematogista do Hemoal.

Com relação ao tratamento da hemofilia, ele ocorre por meio da reposição do fator anti-hemofílico, onde o paciente com hemofilia A recebe a molécula do fator VIII, enquanto que o acometido pela hemofilia B faz uso da molécula do fator IX. “Vale ressaltar que, além da assistência multidisciplinar, o Hemoal distribui, gratuitamente, a medicação, fornecida pelo Ministério da Saúde. Com isso, se o diagnóstico e o início do tratamento forem precoces, diminuem as chances de sequelas provocadas pelos sangramentos”, enfatiza Verônica Guedes.

Vida tranquila

Entre os mais de 200 hemofílicos alagoanos está Claudenisson Santos, de 41 anos de idade, que é portador da hemofilia B e desde o diagnóstico é assistido pelo Núcleo de Hematologia do Hemoal. “Graças à assistência multidisiciplinar recebida pelo Hemoal e a profilaxia, com a medicação disponibilizada pelo SUS [Sistema Único de Saúde], levo uma vida tranquila e convivo bem com a doença”, salientou, comprovando que a assistência especializada faz a diferença para se ter uma vida produtiva.