A mielofibrose é um câncer que afeta as células responsáveis pela produção de sangue na medula óssea, e tem maior incidência em pessoas a partir de 60 anos, é uma doença rara com incidência inferior a 1,5 casos para cada 100.000 pessoas por ano. Como o paciente demora um tempo significativo para ser diagnosticado, isso prejudica muito as alternativas de tratamento e qualidade de vida.

O desenvolvimento lento e a falta de informação contribuem para o diagnóstico tardio; além disso, o fato de os sintomas serem considerados comuns faz com que eles sejam subestimados não só pelo paciente, mas também por profissionais de saúde que não sabem muito sobre a doença.

Entre os principais sintomas estão cansaço sem causa específica, fraqueza, anemia, palidez, suor noturno em excesso, palpitações, falta de ar, emagrecimento, perda de apetite e dor ou desconforto no abdômen.

Com o passar dos anos, os pacientes com mielofibrose podem sofrer com sintomas que os tornam incapazes de seguir com suas rotinas de forma funcional - especialmente se não estiverem sob cuidados e recebendo o tratamento adequado.O principal objetivo do tratamento desse câncer é reduzir o tamanho do baço, melhorar a qualidade de vida, diminuir os sintomas, melhorar a contagem de células sanguíneas, reduzir os riscos de complicações e evolução da doença para leucemia mieloide aguda (LMA), que pode acontecer entre 5% e 10% dos casos.

O único tratamento curativo é o transplante de medula óssea, porém, considerando que parte considerável dos pacientes não são clinicamente elegíveis para o transplante, outras possibilidades terapêuticas, como a terapia-alvo, são necessárias para melhorar a condição clínica e a vida do paciente.

Os especialistas se reuniram no último mês, buscando aprofundar as discussões sobre o cenário da doença, melhorar a assistência aos pacientes e as perspectivas no tratamento da mielofibrose pelo Brasil. A Dra. Cristiana Solza, médica hematologista e Coordenadora do Serviço de Hematologia e Hemoterapia do Hospital Universitário Pedro Ernesto, com ampla experiência no tratamento da doença, conduziu alguns encontros e revelou os principais desafios dos pacientes brasileiros.

"Primeiramente existe a dificuldade de obter um diagnóstico preciso, já que muitos estados não possuem médicos patologistas treinados para diagnosticar doenças hematológicas e há obstáculos para conseguir realizar exames genéticos necessários para detecção correta da doença. Depois disso, os pacientes ainda enfrentam problemas em ter acesso aos melhores tratamentos. Um exemplo é que, nem o SUS, nem todos os planos de saúde oferecem o medicamento ruxolitinibe, uma terapia-alvo que permite uma melhora significativa na qualidade de vida dos pacientes", pontua Dra. Cristiana.

Considerando essas questões, os debatedores chegaram a um consenso sobre o que poderia melhorar o tratamento da doença. "É necessário pensar em alternativas para redução de custo, como centralizar os atendimentos em centros de referência regionais, que contem com aporte financeiro e com profissionais qualificados, além de lutar para que o SUS e a ANS (responsável pelos planos de saúde) incorporem os exames genéticos necessários para o diagnóstico, assim como os tratamentos mais modernos para garantir o acesso dos pacientes", finaliza a médica.