A Justiça Federal concedeu o fornecimento do medicamento Zolgensma a uma menina de 2 anos para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença hereditária rara e grave, que pode causar insuficiência respiratória e até a morte. O medicamento, sua aplicação e o aparato necessário ao tratamento são estimados em cerca de R$ 7,6 milhões. De acordo com a decisão do juiz federal Gustavo de Mendonça Gomes, a União deve fornecer o remédio em até cinco dias e em caso de não cumprimento uma multa diária de R$ 2mil será aplicada.

O Zolgensma obteve registro junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), sendo incorporada ao SUS em 2022 e incluído no Rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). Essas informações foram levadas em consideração pelo magistrado para a tomada de decisão. “Embora não seja unânime dentro da Corte, o Supremo Tribunal Federal, em casos idênticos, possui decisões assegurando o fornecimento da solução terapêutica através do medicamento Zolgensma a crianças portadoras de Amiotrofia Muscular Espinhal – caso da parte autora – e foi além, ao reconhecer a efetividade e relevância da solução terapêutica nos tratamentos que envolverem crianças maiores de 2 anos de idade, não sendo a idade óbice para o fornecimento do medicamento e para o respectivo tratamento”, afirmou o juiz.

A criança foi diagnosticada com AME em setembro do ano passado. A AME é uma doença hereditária, isto é, passada de pais para os filhos, e é degenerativa. A doença interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Segundo pesquisas, o medicamento só tem eficácia se administrado antes dos 2 anos de idade do paciente.