O vereador Leonardo Dias (PL) presidiu, na tarde desta quinta-feira (19), uma audiência pública que discutiu políticas sobre diagnósticos e tratamento de doenças raras em Maceió.

Durante seu pronunciamento Leonardo Dias expressou sua preocupação com a situação dos pacientes com doenças raras e de suas famílias. O vereador enfatizou que esta população tem enfrentado enormes desafios no acesso a tratamentos, medicamentos e políticas públicas adequadas, além de lutar contra a insensibilidade de decisões judiciais e propostas legislativas que podem agravar ainda mais a situação.

Dias criticou a recente decisão do Supremo Tribunal Federal (STF), que limitou o acesso de pacientes a medicamentos de alto custo por meio da Justiça, classificando a medida como um retrocesso.

“A nossa Suprema Corte, que cada vez mais avança dentro de um papel que não é o dela, impede que os que sofrem possam recorrer à Justiça. Lamentavelmente, ainda temos uma atual ministra da Saúde, a senhora Nísia Trindade, que classifica tal decisão como um “marco para o Brasil e para o SUS”, concluiu.

Projeto de Lei

Leonardo também alertou para os impactos do Projeto de Lei 4614/2024, que restringe o acesso ao Benefício de Prestação Continuada (BPC), essencial para muitas famílias de pessoas com doenças raras. Segundo ele, a proposta afeta diretamente os mais vulneráveis, tornando ainda mais difícil a obtenção de recursos básicos.

"Na busca desesperada por um 'ajuste fiscal' para o descontrole de gastos do atual governo federal, temos uma proposta absurda, que é o Projeto de Lei que restringe fortemente a forma de acesso ao BPC [Benefício de Prestação Continuada] e, consequentemente, acaba por atingir familiares e pessoas com doenças raras. Caso essa medida passe, teremos um retrocesso imensurável", alertou Dias.

O vereador ressaltou avanços legislativos conquistados por seu mandato, como as leis que instituiu o Programa Observatório da Pessoa com Doença Rara e a ampliação do teste do pezinho na rede pública de saúde de Maceió. Leonardo reforçou que essas medidas só foram possíveis devido ao diálogo constante com pacientes, familiares e especialistas.

A importância da audiência pública

O parlamentar destacou ainda a importância da audiência pública como um espaço para ouvir as demandas da sociedade civil, identificar desafios e propor soluções conjuntas. Segundo dados do Ministério da Saúde, estima-se que existam cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, número que evidencia a urgência de políticas integradas e multidisciplinares.

Ainda durante seu pronunciamento, o vereador lamentou a ausência de diversos órgãos convidados para a audiência.

A audiência pública contou com a presença de representantes de órgãos públicos, especialistas e familiares. Acometido com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), o ativista e médico Dr. Hemerson Casado, destacou a necessidade urgente de um centro integrado de assistência multidisciplinar para pacientes com doenças raras.

“Gostaria muito de cumprimentar o vereador Leonardo Dias por sua iniciativa de realizar uma audiência pública que é muito cara para todos nós. Luto pela causa das doenças raras há 12 anos, desde que fui acometido com ELA. Eu defendo que a solução é a criação de um centro integrado de assistência médica, odontológica e multidisciplinar. O terreno já está reservado na UFAL, mas ainda não foi executado”, destatou Paula Casado, esposa do médico, que se pronunciou em seu nome.

Rayane Jorba, representando a Secretaria Municipal de Saúde (SMS), reforçou o compromisso da gestão com a causa. “Estamos criando grupos de trabalho para integrar as redes de atenção à saúde e oferecer o melhor que o Município pode”, afirmou.

Membro do Instituto UNIRAROS, Priscila Nolasco, compartilhou sua experiência pessoal com a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e a importância de uma rede de apoio. “Um centro específico para doenças raras é essencial. Hoje, em Alagoas, contamos com apenas dois especialistas em ELA. Também precisamos ampliar o teste do pezinho, que pode detectar até 50 doenças”, enfatizou.

Ana Lúcia, avó da pequena Dayara, portadora de microcefalia por zika vírus, relatou sua luta por melhores condições de tratamento. “Minha neta precisa de oxigênio, fraldas e medicamentos. É uma luta constante, e poucos governantes se preocupam de fato com a nossa causa”, afirmou, agradecendo ao vereador Leonardo Dias por sua dedicação.

O médico Jaime Marden ressaltou a falta de infraestrutura e formação especializada em Alagoas. “Hoje, temos um hospital de ponta que poderia ser utilizado para treinamento de especialistas, mas falta apoio e organização”, alertou.

Compromisso

Leonardo Dias reforçou o compromisso que tem em seu mandato de seguir trabalhando pela execução de soluções para os pacientes com doenças raras em Maceió e em Alagoas.

“Levantar essa bandeira é um dever de todos nós. Precisamos somar esforços para garantir acesso à saúde, justiça e condições dignas para essas famílias. Esta audiência é apenas o começo de um trabalho que deve ser contínuo e permanente.”