Saúde

[Vídeo] Com síndrome rara, criança que mora no Agreste precisa de ajuda

Mãe fez opção pela vida e não interrompeu a gravidez

Por 7 Segunos 07/10/2017 11h11
[Vídeo] Com síndrome rara, criança que mora no Agreste precisa de ajuda
Mãe de criança faz apelo para ajudar a filha que tem síndrome rara - Foto: 7 Segundos

Ana Paula estava grávida de sua segunda filha quando o médico deu a sentença: a criança tem problemas de malformação. Se nascer, não terá muito tempo de vida. E vai ter vários problemas de saúde. Melhor interromper a gravidez!

Naquele momento, Ana sentiu seu coração batendo acelerado. Não queria acreditar no que estava ouvindo. Mas era um médico quem estava dizendo. E tinha aprendido que os médicos sabiam das coisas.

Fechou os olhos, respirou fundo, pôs a mão na própria barriga e disse: o senhor estudou para salvar vidas, não foi? Então, por que interromper minha gravidez? Minha filha vai nascer. Se Deus permitiu é porque ele sabe das coisas.

O diagnóstico do médico estava correto. Clara nasceu com a Síndrome de Dandy Walker (um complexo raro que surge em apenas um paciente num grupo de vinte a trinta mil pessoas nascidas vivas).

A síndrome traz malformação congênita, acomete o cerebelo e os espaços vizinhos repletos de líquido - hidrocefalia. Inclui desenvolvimento motor retardado e aumento progressivo da caixa craniana. Ainda desenvolve problemas nos nervos responsáveis pelos olhos, rosto e pescoço, e altera os padrões respiratórios.

Clara não tinha prognóstico. Ninguém sabia dizer se ela ia andar, falar, enxergar, se poderia comer, ouvir, se ia sobreviver. Sobreviveu. Apesar de nove cirurgias, muitas internações e vários problemas próprios da doença, a pequena guerreira sorri quando ouve a voz da mãe que está o tempo todo ao seu lado. Diz poucas palavras, uma de suas pernas cresceu mais que a outra, quase não enxerga nada, mas a vontade de continuar vivendo é a sua assinatura através do tempo.

Hoje, com um ano e meio de vida, passou por coisas que só aqueles que têm espírito forte são capazes.

A mãe, Ana Paula, diz que nunca deixou de ter fé. Justamente por isso, continua batalhando diariamente por sua filha. “Um presente de Deus”, diz ela. A família simples mora no bairro João Paulo II, Arapiraca, capital do agreste. Só o pai trabalha. Os cuidados com Clara e com a irmã mais velha, que é hiperativa, não dão tempo para mais nada.

“Minha filha tem sido ajudada por muita gente generosa. Sozinhos, eu e meu marido, não conseguiríamos muita coisa. Só lamento que o poder público não faça seu papel nesses casos. Clara, assim como muitas crianças com problemas semelhantes, não tem recebido a atenção merecida da Secretaria de Saúde do município. Nas unidades de saúde faltam luvas, seringas, gazes. Muito triste tudo isso”, comentou.

Ajuda

Ana Clara precisa de uma sonda de Gastrotomia Botton para continuar se alimentando. Com esse material ela vai poder se desenvolver melhor, pois a convencional puxa, abre, vaza, causando muitos problemas. Mas a família não tem dinheiro para comprar. O preço de uma custa em torno de R$ 1,600,00 e Clara precisa de duas – a reserva é obrigatória no caso de ter complicações.

O Portal 7 Segundos ouviu e registrou a história da pequena Clara. Você pode assistir ao vídeo e conhecer um pouco mais dessa menina que se recusa a desistir de viver, mesmo tendo passado por tanto sofrimento.

Se quiser colaborar com qualquer quantia, há duas contas disponíveis em redes bancárias diferentes, ambas no nome da mãe de Clara.

Banco Bradesco

Agência: 2682

Conta Poupança: 1000426 - 8

Caixa Econômica Federal

Agência: 0056

Operação: 023

Conta Fácil: 00042477- 8